dom

29

set

2013

L'assistenza è un'arte

Un'altra settimana volge al termine. E' stata ricca di incontri, dibattiti, formazione... In questo post voglio donarvi il lavoro di Cristina Cappellino, che al termine del corso on line "Vivere la relazione con la persona affetta da demenza" organizzato da me ad agosto, ha presentato ieri. Un lavoro serio, profondo, ricco di stimoli per tutti ...

CORSO ON LINE " VIVERE LA RELAZIONE CON LA PERSONA AFFETTA DA DEMENZA

AGOSTO - SETTEMBRE 2013

 

 

 

Come la gocciolina ha scelto di andare a posarsi sul fiore appassito, inaridito, senza vita, emarginato da ciò che costituisce la bellezza della natura, ogni giorno l’Educatore Professionale ha la possibilità di dedicarsi ed operare con chi vive in situazioni disagiate, con chi soffre, con chi fatica.

 

L’attenzione che un Educatore deve al disagiato mi ha attratta, corrispondendo a quella tensione che da sempre sentivo mia e che mi ha portato a scegliere di occuparmi professionalmente della sofferenza, scoprendo ogni giorno, anche nella fatica, che, come afferma Pintor, “non c’è in un’intera vita cosa più importante da fare che chinarsi perché un altro, cingendoti il collo, possa rialzarsi

 

Esistono molti ambiti nei quali l’Educatore può offrire sostegno e cura.

Per ciò che concerne la mia esperienza, ho avuto l’occasione di inserirmi in un mondo ed in una sofferenza, l’Alzheimer, malattia conosciuta per lo più da medici, infermieri e psicologi del settore.

 

La professionalità dell’Educatore si contraddistingue per il modo di pensare e vivere il “mondo” in cui opera come una realtà nella quale il malato non va considerato solamente un numero o un caso clinico, ma un essere umano che, opportunamente stimolato, educato, e riabilitato, può tornare a rinascere, come la rosa bagnata dalla goccia di rugiada, meravigliando chi lo circonda per le vittorie che può ancora ottenere sulla Malattia stessa.

 

Infatti, c’è molto da fare anche laddove sembra non esserci più nulla da fare. E’ necessario lasciarsi educare alla demenza e dalla demenza per rieducare ed accompagnare il paziente Alzheimer in questa sua fase di vita, sfortunatamente degenerativa, ma ancora portatrice di reali potenzialità espressive.

 

Così ho iniziato la mia seconda tesi di Laurea In Educatore Professionale Socio Sanitario 9 anni fa...così scelgo di iniziare questa tesina a conclusione del Corso online di Primo Livello “Vivere la relazione con la persona affetta da demenza” perché dopo 12 anni io ho ancora voglia di educarmi alla demenza, lasciarmi educare da questa malattia per assistere e rieducare le persone malate di cui quotidianamente mi prendo cura.

 

Il Corso frequentato online  è stato un viaggio che mi ha permesso di guardare con nuovi occhi la realtà di ogni giorno, mi ha permesso di guardare le diverse sfumature ed angolatura del mio quotidiano, ma che allo stesso tempo mi ha consentito di dirmi "Ok, bene, stai "viaggiando" nella direzione giusta!, continua a mettere l'accento sulle persone che hai davanti, guardando l'uomo oltre alla malattia, ascoltando i silenzi che parlano, dando voce al non verbale, relazionandoti con cura ed affetto.

 

 

 

 

 

 




“Ciascuna persona invecchiando realizza la sintesi di una storia biologica, di un’evoluzione psicologica e di un percorso sociale” .

Cariou

Attualmente stiamo assistendo ad un profondo mutamento nella struttura per età della popolazione italiana, tale da alterare, nel giro di circa settant’anni, equilibri secolari. Nel 1952 ad ogni dieci ultrasessantenni corrispondevano ventotto giovani con meno di vent’anni: nel 2018 molto probabilmente ne corrisponderanno sei… Un completo rovesciamento del rapporto, una vera  e propria rivoluzione. Pertanto, mentre il secolo XX è stato il secolo della crescita demografica, il secolo XXI sarà quello dell’invecchiamento della popolazione: considerato che le popolazioni o sono crescenti (ma non possono esserlo all’infinito) o invecchiano, non potrebbe non essere così!

Il problema non è però quello dell’invecchiamento in sé, che è fenomeno scontato e per certi versi necessario, bensì quello della velocità e dell’intensità con cui esso si produce con conseguenze a livello di previsione e di gestione.

Gli studi demografici e le ricerche epidemiologiche – sui quali le scienze, e la medicina in particolare, sono solite costruire le proprie ipotesi di lavoro quando affrontano i problemi degli anziani – offrono risposte corrette sul piano metodologico, tuttavia l’attenzione dello studioso e del medico spesso è rivolta a comprendere parametri biologici, dati clinici e oggettivi, rischiando così di perdere la possibilità di capire la singola persona che invecchia.

Parafrasando Edgar Morin, è possibile riconoscere che, con l’età, aumenta la complessità dell’essere umano: “L’uomo non è solo sapiens, ma anche demens; non è solo faber, ma anche ludens e imaginarius; non è solo economicus, ma anche consumans e aestheticus; non è solo prosaicus, ma anche poeticus. L’uomo rimane infallibile e adolescente anche da adulto; è a un tempo normale e nevrotico; mescola intelligenza con illusioni visionarie; è individuo isolato e insieme sociale, (…). L’uomo si rivela ora come giocattolo e ora giocatore, senza che si sappia se è più giocattolo che giocatore.” 

E’ quindi auspicabile uno spostamento dell’attenzione dalla patologia all’individuo, alla persona... superando l’idea che il processo di invecchiamento induca un’omogeneizzazione dei comportamenti individuali, nel segno comune della perdita e del fallimento.

Al giorno d’oggi invecchiare è incorrere nella demenza.

Le demenze, infatti, sono oggi malattia apparentemente di moda: non passa giorno che i media non ne parlino con insistenza. Esse tuttavia non devono apparire solamente come un insieme di dati scientifici, biologici, tecnici, bensì un appuntamento con la storia dell’uomo e con il suo diritto a conservare il più alto livello di benessere compatibile con le reali condizioni cliniche.

La Malattia di Alzheimer, sotto i diversi profili che la interessano, può essere definita come l’epidemia silente del secolo: considerata la sua portata non vi è alcun’altra definizione che riesca a sintetizzarla in modo altrettanto esaustivo. Il termine epidemia ben rispecchia, infatti, la dimensione epidemiologica messa in luce negli anni dagli studi effettuati dovuta al conseguente elevato numero dei pazienti di cui ne sono affetti in Italia. 

L’aggettivo “silente” esprime come, a fronte di una prevalenza così evidente, vi sia ancora una scarsa consapevolezza degli effetti dirompenti che la malattia provoca sui pazienti e sulle loro famiglie e di come una programmazione “ad hoc” di interventi sanitari e socio-assistenziali in risposta ai bisogni non sia più rimandabile.

La Malattia di Alzheimer colpisce tutti in modo indiscriminato, senza distinzioni. Non è la malattia dei ricchi né il morbo dei poveri. Non è sufficiente studiare o possedere la laurea per esserne esenti. Non significa nulla essere donna o uomo. Si può abitare in America o in Asia, si può vivere nel Nord Europa o in Italia. Nulla importa alla malattia: essa colpisce dovunque, chiunque, senza sosta e senza pietà. Tuttavia, una categoria è colpita dal disturbo in maniera privilegiata confermandone il primato assoluto: la popolazione anziana di tutto il mondo. Queste persone, ad un certo punto della loro vita, pur avendo vissuto e superato prove straordinarie, cedono il passo alla malattia silente che da tempo era presente nel loro cervello. I sintomi che colpiscono notevolmente la persona anziana e prima di tutto la spaventano. La lotta ha inizio negando la malattia, facendo finta che tutto è come prima, credendo, o almeno cercando di credere,  che la vecchiaia si faccia sentire con dimenticanze, amnesie e confusione. 

Le persone non sanno che cos’è la malattia di Alzheimer fino a quando non ne entrano in contatto  ed hanno a che fare con un parente che ne è colpito. Ecco allora che le stupidità le assurdità e le ilarità sulla parola “demente” cadono assumendo toni di drammaticità, impegno, lavoro, compassione e partecipazione. E’ necessario che un familiare ne venga colpito per rendersi conto della gravità del problema: gravità individuale ma anche sociale. All’impegno personale di assistenza e di cura subentra la conoscenza sulla propria pelle del costo economico della malattia. La giornata non è sufficiente a  gestire i problemi del demente. A conferma del carico assistenziale si dice che la giornata con questi pazienti duri 36 ore! Ciò significa che, se per un altro malato l’assistenza costa 100, per questa tipologia di pazienti il costo “vola” a 150. La spesa individuale è elevata poiché il nostro sistema sanitario non prende in carico come dovrebbe questi malati, pertanto, grazie alla tenuta e al mantenimento della famiglia, almeno in Italia, l’assistenza è realizzata dai suoi componenti, in particolare da donne (mogli, figlie, sorelle…) le quali, spesso, rinunciando a parte della propria vita, diventano “operatori socio-sanitari diplomati dall’amara e personale esperienza pluriennale”.

Gli aspetti sociali della malattia di Alzheimer risultano così più gravi di quelli biologici. Secondo l’Onorevole Martin della Commissione del Parlamento Europeo se ne possono mettere in rilievo i due più importanti:

  1. 1.il primo aspetto è sociale e consiste nel fatto che il Morbo di Alzheimer è una malattia la cui incidenza è destinata ad aumentare. Ciò, come affermato in precedenza, è dovuto all’invecchiamento delle società europee.
  2. 2.il secondo aspetto è rappresentato dalle condizioni dei caregivers, ovvero degli stessi fornitori non professionisti di assistenza. Essi rappresentano l’esercito di lavoratori nascosto nelle società ai quali viene spesso chiesto di trascorrere molto tempo in condizioni di lavoro che possono essere difficili o emotivamente faticose e logoranti ripagate da un compenso scarso, se non nullo. La maggior parte di persone che presta assistenza è costituita da donne ed un’elevata percentuale supera i 55 anni. La maggior parte di esse si accolla la responsabilità da sola e molte altre lamentano solitudine, depressione, stanchezza e stress. Un’indagine svolta dai fornitori di assistenza del Regno Unito (coinvolti nella cura di tutte le forme di minorazione e malattia) ha riscontrato che il 50% di esse ha problemi finanziari, il 75% auspica un aiuto dei professionisti, il 10% ha registrato la perdita di amicizie ed, infine, uno su quattordici ha ammesso rotture nelle relazioni personali.

La difficile situazione dei caregivers inizia ora ad essere apprezzabilmente attenuata, non da ultimo  dall’emergenza nell’intera Unione, dalla presenza di gruppi Alzheimer miranti a coadiuvare e sostenere i fornitori di assistenza e metterli reciprocamente in contatto affinché le loro esperienze possano essere condivise. I servizi sanitari e sociali pubblici si stanno attualmente rendendo anch’essi conto dell’importanza di tale contributo, che procura risparmi non indifferenti per lo Stato e della propria responsabilità nell’offrire a chi presta assistenza adeguati servizi di appoggio e sostegni.  A tal proposito, l’Alzheimer Disease’s Society inglese ha redatto un elenco dei requisiti utili che, a suo avviso, costituiscono elementi essenziali di un sistema globale di sostegno per i caregivers ed  i pazienti Alzheimer. Esso comprende:

  1. a.l’identificazione dei fornitori di assistenza e dei loro parenti nelle prime fasi del progresso della malattia;
  2. b.informazioni, consulenza e consigli volti a far loro conoscere quali servizi sono disponibili nelle località in cui vivono e quali vantaggi avrebbero il diritto di ottenere;
  3. c.cure mediche integrate di carattere comunitario, giacché nessun servizio soddisfa adeguatamente le esigenze sia dei pazienti sia dei fornitori di assistenza;
  4. d.un costante appoggio ed esame;
  5. e.un trattamento medico attivo, in particolare per i fornitori di assistenza che accudiscono pazienti affetti da demenza avanzata, che altrimenti si troverebbero in istituti di assistenza residenziali a tempo pieno;
  6. f.un regolare aiuto a domicilio;
  7. g.pause regolari;
  8. h.sostegno finanziario.

In definitiva, il Parlamento Europeo propone un riadeguamento dei servizi sociali e sanitari teso a far sì che essi tengano conto non solo delle loro tradizionali responsabilità verso i lungodegenti, ma anche verso i fornitori di assistenza. 

 

Le malattie, soprattutto se cronico-degenerative e sebbene in misura differente a seconda delle caratteristiche che le contraddistinguono, impongono alla collettività rilevanti costi umani in termini di mortalità, di deterioramento della qualità della vita del malato e di chi è chiamato a prestargli assistenza, nonché di distruzione di capacità fisiche e psichiche dei soggetti che ne risultano colpiti. 

Le malattie, inoltre, hanno anche pesantissime conseguenze economiche: le persone malate hanno bisogno di assistenza sanitaria e assistenza sociale per sopperire al diminuito livello di capacità funzionale, perdono tempo che altrimenti potrebbe essere impiegato al lavoro ed alla produzione di ricchezza e condizionano la vita di parenti e amici che, oltre a sopperire ad elevati costi psicologici, impegnano il loro tempo per aiutarle e curarle. 

Identificare i costi indotti da una malattia equivale, nella teoria economica, a stimare i danni da essa provocati, le perdite generate sul malato, sulla famiglia e sulla collettività che, a volte, come nel caso dei danni psicologici, non sono quantificabili, ma, poiché costituiscono un costo o una perdita per la famiglia, vanno lo stesso considerati. Rilevare attraverso studi “ad hoc” i bisogni legati ad una malattia e l’impatto socio-economico che essi implicano significa fornire preziose informazioni a coloro che sono incaricati nel nostro sistema di programmare l’offerta di servizi in risposta ai bisogni. 

Individuare un’offerta opportunamente dimensionata sotto il profilo qualitativo e quantitativo dei servizi necessari a far fronte ad una malattia richiede necessariamente un’idea precisa di quali e quanti sono i servizi di cui i malati necessitano.

Questo filone di studi, sebbene piuttosto recente nella nostra nazione, si è più volte focalizzato sulla Malattia di Alzheimer nel tentativo di cominciare a sistematizzare informazioni, quali quelle citate, per due ordini di motivi:

  • in primo luogo perché la dimensione epidemiologica del fenomeno, in un contesto di progressivo invecchiamento della popolazione, lascia intuire di trovarci di fronte ad una malattia con impatto sempre più critico col passare del tempo;
  • in secondo luogo perché la totale assenza in Italia di politiche espressamente mirate alla considerazione dei bisogni legati alla malattia e la conseguente assenza di programmi assistenziali specifici, presuppone una presa in carico quasi totale del malato da parte della famiglia.

Le malattie comportano innanzitutto costi per l’assistenza sanitaria, la maggior parte dei quali è attribuibile alla diagnosi e alla “cura” delle malattie: la serie di accertamenti necessari per diagnosticare la malattia, le terapie (mediche o chirurgiche), gli esami di laboratorio e di “imaging” finalizzati a monitorare e a seguire il suo andamento, nonché tutte le attività “sanitarie” di riabilitazione.

Tuttavia, essi non sono l’unica tipologia di assorbimento di risorse direttamente associata alla malattia. Nelle patologie cronico-degenerative gli ausili non sanitari, le diete speciali, gli adattamenti particolari degli spazi dove il malato vive, nonché il suo trasporto dal domicilio alle strutture sanitarie comportano costi generalmente affatto trascurabili.

Le attività di ricerca legate alla malattia e finanziate tramite risorse pubbliche o quasi pubbliche (ad esempio le donazioni), la formazione del personale sanitario, i servizi preventivi, a prescindere dalla fonte di finanziamento sono tutti costi diretti.

Il benessere sociale di una collettività dipende anche, ma non soltanto, dalla sua capacità di produrre ricchezza economica: la produzione di beni e servizi utili aiuta a soddisfare i bisogni individuali e collettivi ed apre opportunità in termini di progresso sociale.

Il benessere economico è determinato dalla quantità e qualità di risorse che la società riesce ad impiegare nella produzione di beni e di servizi “utili”. Queste risorse sono classificabili in due grandi categorie: umane e naturali. Le prime riguardano la quantità e la qualità del lavoro che entra nella produzione sia in forma diretta (il lavoro propriamente detto), sia in forma indiretta del capitale che, a sua volta, incorpora anche il lavoro. Le seconde riguardano tutte le risorse naturali che in forma diretta o mediata, sono necessarie per produrre beni di consumo e di investimento.

Le malattie non solo richiedono l’assorbimento di risorse per essere prevenute, diagnosticate e curate, ma inibiscono le capacità potenziali del lavoro: gli effetti delle malattie sul piano funzionale ed il tempo che sottraggono per l’assistenza da parte di parenti e amici dei malati sono una perdita di benessere economico perché inducono una perdita delle capacità di lavoro sia in termini quantitativi che qualitativi. Il valore del tempo di lavoro dei malati e delle persone a loro “vicini” viene definito pertanto come costi indiretti.

E’ importante, poi, tenere presente che, anche in questo caso, il concetto di costo è legato all’assorbimento di risorse e non alla registrazione di un “pagamento” da parte di un qualche soggetto sociale. Le malattie, infatti, sottraggono anche lavoro non retribuito come quello domestico o quello “volontario”.

La qualità della vita di un individuo è data dal grado di integrità dei profili in cui può essere articolato il suo stato di salute:

  • funzionalità fisica;
  • funzionalità emotiva;
  • funzionalità sensoriale
  • funzionalità cognitiva
  • livello di autosufficienza;
  • dolore.

La malattia di Alzheimer, pur non avendo effetti diretti in termini di mortalità sulla vita del paziente, intacca, con vari gradi di severità, uno o più di questi aspetti. Ansia e dolore conseguenti ad una lesione fisica subita o al relativo periodo di ospedalizzazione, uno stato psichico che implica una minore capacità di godere della vita o di interagire serenamente con gli altri ed una ridotta capacità di prendersi cura di sé costituiscono per l’individuo una perdita, un danno che, sebbene intangibile, va valorizzato in quanto riflette una privazione – riduzione di aspetti della vita che rivestono per lui un’utilità.

Costi intangibili sono, pertanto, tutte le modifiche indotte dalla malattia sul livello di qualità di vita del paziente e di chi se ne prende cura. La natura della perdita fa sì che il danno subito non venga “monetizzato”, ma sia esplicitato mediante la somministrazione di strumenti di rilevazione della qualità (scale, indici, profili) tradizionalmente utilizzati da medici ed operatori sanitari.

I diversi studi condotti al riguardo della Malattia di Alzheimer in Italia hanno di fatto confermato la drammaticità del carico assistenziale che grava sulle famiglie e il senso di abbandono che queste avvertono da parte delle istituzioni.

 

Mentre, grazie ad alcuni studi esistenti, si possono classificare i servizi di cui le famiglie fanno richiesta a supporto dell’assistenza da esse direttamente erogata, ben più difficile è la classificazione dei servizi esistenti sul territorio di cui i malati possono usufruire. Non esistono infatti ricerche che abbiano “fotografato” in maniera completa la realtà socio – sanitaria e assistenziale direttamente orientata a questa patologia. Le indagini esistenti, essendo relative a specifiche realtà, rischiano di dare una visione distorta focalizzando la proprie attenzione su alcuni servizi e dimenticandone altri. Una visione d’insieme mette comunque in luce l’esistenza di una realtà “a macchia di leopardo” con offerte assistenziali molto differenziate sul territorio: questo perché in assenza di indirizzi generali nelle politiche assistenziali per la malattia, di fatto, si deve ad iniziative locali la predisposizione di specifiche risposte ai bisogni dei malati e, indirettamente, delle loro famiglie.

Nonostante il gravoso carico assistenziale che l’assistenza al paziente comporta, è importante sottolineare come l’80% delle famiglie dichiara di non avere mai cercato una struttura su cui “scaricare” il compito assistenziale, ma di cercare un supporto  ed un aiuto concreto per poter gestire a casa il malato.

La richiesta di un sostegno per creare le condizioni minime tali da permettere di continuare a prendersene cura direttamente dimostra che nel caso della malattia di Alzheimer non siamo di fronte ad una richiesta di intervento pubblico tout court, ma di uno stato sociale che contribuisca a creare le condizioni per affrontare un peso così gravoso con dignità, senza arrivare a esserne annientati come singoli e come famiglie. Le diverse tipologie di supporto di cui le famiglie dichiarano di avere più bisogno sono le seguenti:

  • ricevere un aiuto a casa per assistere il paziente data l’impossibilità di continuare a farlo da soli;
  • essere formati ed educati per capire come meglio gestire la malattia nel corso della sua evoluzione;
  • un centro diurno che si occupi del paziente per qualche ora al giorno, in modo da dare al caregiver la possibilità di svolgere le normali attività della vita quotidiana (per esempio fare la spesa,…);
  • ricoveri di sollievo, cioè ricoveri brevi, di alcuni giorni, per consentire alla famiglia di recuperare le energie necessarie a continuare l’assistenza.

Nell’ambito dei servizi che comportano l’istituzionalizzazione dei pazienti si continua a riscontrare una preferenza, espressa dalle famiglie, per strutture dove sia possibile ricoverare il paziente pur continuando ad assisterlo rispetto a strutture che se ne occupino completamente.

Le principali tipologie di servizi di cui le famiglie manifestano il bisogno nell’ambito di questa diffusa volontà di assistere a casa il malato sono le seguenti:

  • assistenza domiciliare da parte di infermieri, assistenti sociali o collaboratrici domestiche (non prettamente medica quest’ultima, pertanto meno specifica dell’assistenza domiciliare integrata in senso stretto);
  • terapisti a domicilio per il paziente;
  • centri diurni e centri riabilitativi temporanei;
  • gruppi di sostegno per le famiglie in grado di orientare la loro attività assistenziale e supportarli, anche psicologicamente, nel loro compito;
  • servizio mensa a domicilio;
  • consulenza legale – finanziaria.

Il mancato utilizzo di tali servizi da parte delle famiglie italiane che si trovano a dover gestire la malattia è essenzialmente riconducibile alle seguenti motivazioni:

  • a differenza di altri paesi con una più consolidata “cultura” dell’assistenza domiciliare, in Italia queste forme assistenziali sono piuttosto recenti e non presenti in maniera omogenea sul territorio. La loro attivazione è diversa a seconda delle differenti realtà geografiche e, molto spesso, non ancora in forma organizzata: tale compito è infatti sovente delegato alle organizzazioni no profit nelle varie forme giuridiche in cui possono costituirsi;
  • laddove alcune formule assistenziali di cui al punto precedente sono presenti, non rientrano comunque in quel percorso assistenziale integrato e coordinato di cui la gestione di questa malattia avrebbe bisogno e sono, il più delle volte, poco conosciute e difficili da individuare per averne accesso.

 

 

"Il solo fallimento consiste nel non tentar più”

E. Hubbard

 

Quando sentiamo parlare di sintomi cognitivi ci si riferisce ad alterazioni della memoria, a modificazioni del linguaggio, a cambiamenti dell’organizzazione del movimento, del pensiero e del giudizio, mentre per sintomi non cognitivi si intende ogni alterazione dell’umore, del ritmo sonno-veglia e dell’attività.

L’afasia è definita come l’alterazione o la perdita della capacità di esprimersi o comprendere il linguaggio scritto o parlato in assenza di un difetto della fonazione o dell’articolazione dei suoni. Essa si suddivide in: afasia sensoriale (fluente) per cui il paziente non comprende ciò che gli viene detto, ma è in grado di esprimersi ed afasia espressiva (non fluente) per cui il paziente comprende quanto gli viene detto ma è incapace di esprimersi.

L’amnesia è  l’incapacità  più o meno marcata di ritenere o recuperare informazioni dalla memoria.

L’aprassia è l’incapacità di realizzare un’attività motoria specifica, finalizzata e coordinata in assenza di paralisi di una parte del corpo che normalmente dovrebbe svolgere il movimento richiesto.

L’agnosia è l’incapacità del paziente di riconoscere il significato delle informazioni visive, uditive o tattili pur rimanendo intatta la capacità di percepire e registrare gli stimoli sensoriali.

 

 “I disturbi della memoria rappresentano uno dei motivi che più frequentemente spingono l'anziano a rivolgersi ad un geriatra. Sovente ciò avviene solo quando la smemoratezza è tale da interferire pesantemente con la possibilità di vivere autonomamente; in questo caso, abitualmente, il paziente non è consapevole delle proprie disabilità e sono i familiari a richiedere l'aiuto di un esperto. E' ancora troppo diffusa, infatti, la convinzione che l'età comporti, inesorabilmente, una riduzione più o meno evidente della memoria; è così che disturbi lievi, ritenuti, erroneamente, inevitabili ed incurabili, vengono spesso trascurati. E' opportuno, a questo proposito, chiarire fin d'ora una regola generale che si applica a numerose malattie tipiche dell'anziano: l'efficacia di un intervento terapeutico, e pertanto la possibilità di ottenere una guarigione o comunque un controllo adeguato, è condizionata dalla tempestività con la quale si riconosce una malattia.

Anche nel caso dei disturbi di memoria vale questa regola.

La memoria è, accanto all'intelligenza, una delle funzioni più complesse dell'attività umana e può essere definita come la capacità di riprodurre nella propria mente un'esperienza precedente; in altri termini, essa comprende quell'insieme di funzioni localizzate nel cervello che ci consentono di registrare messaggi o informazioni grazie alla collaborazione degli organi di senso (udito, vista, tatto..) e di rievocarli allorquando lo desideriamo o lo riteniamo necessario. L'esperienza che viene memorizzata o rievocata può essersi verificata pochi secondi o molti anni prima; può essere stata molto breve oppure essere durata a lungo; può aver coinvolto tutti gli organi di senso o essere stata soltanto un'esperienza visiva, verbale, olfattiva o motoria. Quotidianamente, tramite i nostri sensi, il cervello riceve enormi quantità di segnali di vario genere di cui siamo più o meno consapevoli, la maggior parte dei quali, tuttavia, non lascia traccia.

I sensi sono fondamentali per l'acquisizione di nuove informazioni, che successivamente vengono immagazzinate nella memoria. Ad esempio, una persona che soffre di presbiacusia (cioè della incapacità di sentire i suoni di frequenza elevata) può con facilità non sentire lo squillo del telefono, può avere difficoltà nell'ascoltare la voce delle persone, specialmente delle donne e può avere problemi nell'interpretare le parole ricche di consonanti come F, S e Z. Le persone affette da questo disturbo possono sembrare "smemorate", quando, invece, il vero problema è la mancanza di corrette informazioni. 

In modo analogo, anche i disturbi della vista possono provocare, seppure indirettamente, deficit della memoria. 

Il buon funzionamento della memoria dipende oltre che dal livello di integrità degli organi di senso, anche dal grado di attenzione che il soggetto rivolge ad un dato evento, dalla risonanza affettiva che quest'ultimo esercita, nonché dalle circostanze in cui l'evento deve essere richiamato. Una persona può, per esempio, avere a disposizione un tempo adeguato per richiamare un'informazione o essere forzato a rispondere molto rapidamente; può essere rilassato oppure trovarsi in uno stato di apprensione o di ansia, che influenzano negativamente la memoria; e, ancora, può trovarsi in un ambiente accogliente e distensivo oppure affollato, caotico e ricco di distrazioni.

La memoria è influenzata dalla presenza di malattie (endocrine, infettive, tumori), la cui cura consente un completo recupero delle capacità di ricordare. Inoltre, anche l'uso improprio di farmaci, per esempio i sonniferi, può compromettere il buon funzionamento della memoria.

La depressione e l'ansia costituiscono una causa frequente, e potenzialmente reversibile, di disturbo della memoria. Si tratta di condizioni psichiche di frequente osservazione, nelle quali il livello di attenzione dell'anziano è compromesso, polarizzato attorno a sensazioni di impotenza, di sfiducia, di paura e a timori talvolta immotivati: non c'è spazio per i progetti, per il futuro ed anche il presente viene subito passivamente.

La depressione ("l'esaurimento nervoso" del gergo popolare) e l'ansia possono essere scatenate o favorite dalla riduzione dei rapporti sociali, dal pensionamento, dalla perdita di persone care, oppure da condizioni di malattia che limitano l'autonomia o provocano dolore. Si tratta di circostanze frequenti nell'anziano che possono compromettere la memoria, la quale, a sua volta, può peggiorare l'ansia e accentuare la depressione, instaurando così un circolo vizioso. Una percentuale minoritaria di anziani (10% degli ultra 65enni) soffre di disturbi della memoria progressivamente sempre più gravi e tali da comportare la perdita dell'autosufficienza; in queste situazioni la causa è da attribuire, nella maggioranza dei pazienti, alla Malattia di Alzheimer oppure alla demenza multinfartuale (in passato definita arteriosclerotica). E' opportuno però sottolineare che il 90% degli anziani non è demente ed ha un cervello in grado di funzionare a patto che lo tenga in allenamento.

Numerosi sono i termini che vengono utilizzati per descrivere la memoria, i suoi stadi ed i suoi vari aspetti. Le definizioni più note sono quelle che distinguono la memoria a breve termine da quella a lungo termine o remota:

  • la memoria a breve termine si riferisce alla capacità di rievocare percorsi, numeri, cose dopo alcuni secondi o minuti dalla loro percezione;
  • la memoria a lungo termine o remota indica la capacità di ricordare eventi dopo alcune ore o giorni; riguarda cioè fatti accaduti molto tempo prima, ed è quella più resistente in caso di malattia cerebrale. 

Nel corso dell'invecchiamento normale alcuni aspetti del funzionamento della memoria si riducono nell'anziano rispetto al giovane e presentano un declino: la capacità di ricomporre un numero telefonico di dieci cifre, ricordandolo in mente dopo il segnale di "occupato", oppure l’abilità di ricordare informazioni ascoltate alla radio mentre si guida vengono meno col passare del tempo. La presenza di fattori distraenti in grado di disturbare la "ricezione" di informazioni influisce in modo negativo nell'età avanzata: così avviene anche per l'esecuzione di compiti per i quali il soggetto ha a disposizione un tempo limitato.

Esistono però aspetti della memoria nell'anziano che non mostrano alcun deficit, ma migliorano col passare degli anni. La memoria semantica, intesa come capacità di definire  e riconoscere il significato delle parole nell’ambito del patrimonio delle parole conosciute è influenzata dall'educazione e può migliorare sensibilmente con l'età .

Negli anziani, quindi, l'apprendimento e le capacità di memoria nel loro complesso rimangono relativamente normali. Alcuni studiosi ritengono che la memoria inizi a diminuire quando una persona cessa di usare i metodi utilizzati in passato per ricordare meglio, vale a dire che l'abilità non sfruttata viene perduta.

Quando un individuo presenta disturbi di memoria che interferiscono con la capacità di vita indipendente o che riguardano informazioni importanti è opportuno consultare il medico curante, mentre se le abituali attività quotidiane non vengono compromesse pur manifestando un disturbo della memori connesso all’età è importante non drammatizzare, poiché si tratta i sintomi non patologici, come possono essere la presbiopia e la diminuzione della forza muscolare.

Esistono metodi ed esercizi che possono aiutare a mantenere giovane la memoria oppure a compensarne le lacune. Molti usano semplici espedienti per ricordare il nome di qualcuno o altri dati; se anche l'anziano organizza le informazioni nuove che riceve, le ripete ad alta voce o le associa a qualche immagine visiva, la sua capacità di memoria migliora.

L'efficacia dell'esercizio è nota fin dai tempi di Cicerone: "memoria minuitur, credo, nisi eam exerceas". L'esercizio può essere costituito da riassunti mentali oppure ad alta voce, di letture o di programmi televisivi, almeno una volta al giorno; un'alternativa è la ripetizione, che ricorda i tempi della scuola, di filastrocche, poesie o storielle. La creazione di collegamenti tra nomi, oggetti o fatti, oppure la loro trasposizione in immagini, colori o numeri richiedono l'elaborazione del contenuto di una cosa da ricordare e costituiscono un altro metodo diffusamente impiegato per facilitare il ricordo. In alternativa, è utile aumentare interessi ed attività in modo da esercitare indirettamente e spontaneamente anche la memoria. 

Se la memoria non è attendibile, è possibile aiutarla ricorrendo ad alcuni ausili. Uno di questi, noto ma poco utilizzato, consiste nell'usare pro-memoria quali calendari, bloc-notes o agende dove segnare appuntamenti, programmi giornalieri, elenchi di articoli da acquistare. Anche il nodo al fazzoletto è ancora valido, ma può essere sostituito con strumenti più "moderni". Piccole sveglie oppure "timer" ricordano, con un segnale acustico, che si deve fare qualcosa, ma, rispetto ai pro-memoria, hanno l'inconveniente di non specificare ciò che si deve ricordare. Per coloro che hanno problemi di vista non correggibili, è possibile ricorrere a registratori sui quali incidere i messaggi e gli appuntamenti; esistono oggi apparecchi di piccole dimensioni ed economici. 

Un problema frequente, soprattutto fra gli anziani, è costituito dalla perdita degli oggetti (chiavi, penne, forbici, utensili,...). Per ovviare a questo problema assegnare a ciascun oggetto una collocazione stabile e renderlo visibile se è un piccolo oggetto che si nasconde facilmente: è sufficiente legare un nastro rosso alle forbici oppure utilizzare un cordoncino per assicurare gli occhiali al collo. Importante è comunque portare a termine le azioni cominciate per non rischiare di lasciarle in sospeso: dimenticare il gas oppure le luci accese.

Partendo dal presupposto che le amnesie talvolta “nascondono” ciò che non si vuol ricordare o che non interessa e ricordando che non esiste alcun farmaco “miracoloso” per la memoria, è possibile adottare alcuni accorgimenti per mantenerla in efficienza:

  • ¬concedersi più tempo, rispetto al passato, per imparare cose nuove; apprendere può richiedere più tempo ed una maggiore concentrazione; 
  • ¬predisporre un ambiente adatto per l'apprendimento; la luce deve essere viva; devono essere eventualmente usati occhiali o apparecchi acustici. Se si è incerti circa le informazioni ricevute, è necessario richiedere che queste vengano ripetute; 
  • ¬non aspettarsi di ricordare fatti o nomi velocemente come nella giovinezza; 
  • ¬proporsi di esercitare la memoria facendo mentalmente o ad alta voce brevi riassunti di letture o di trasmissioni televisive, almeno una volta al giorno.

Quando, nonostante l'applicazione delle regole sopraindicate, la persona anziana ritiene di non ricordare bene, è utile rivolgersi e chiedere consiglio al medico.

L’individuo che soffre di demenza ha difficoltà a ricordarsi le cose anche se a volte riesce a nasconderlo. La sua capacità di capire, di ragionare e di giudicare correttamente la realtà può essere così indebolita.

 

LA COMUNICAZIONE NEL E COL PAZIENTE ALZHEIMER

"Come si chiama?"

"Auguste"

"Cognome?"

"Auguste"

"Come si chiama suo marito?"

"Ah, mio marito?"

"E’ sposata?"

"Con Auguste"

"Signora D.?

"Sì, sì, Auguste D."

Questo fu il colloquio difficoltoso che ebbe lo psichiatra tedesco Alois Alzheimer (1864-1915) il 26 novembre 1901 con la paziente Auguste D., durante il suo ricovero all’Ospedale Psichiatrico Universitario di Francoforte e riportato nella sua cartella clinica. 

Solo di recente è stata ritrovata la sua cartella, scomparsa dal 1909 e pubblicata per esteso in una rivista medica prestigiosa. Il commento finale che scrisse Alois Alzheimer nella cartella è emblematico: "Alla fine, non era più possibile alcuna forma di conversazione con la malata".

La Malattia di Alzheimer è associata così frequentemente ai disturbi della comunicazione che ormai questi costituiscono uno dei criteri diagnostici (DSM-IV). Il graduale peggioramento nell'abilità di farsi capire o di capire gli altri si rivela una delle conseguenze della malattia tra le più disastrose e disarmanti da affrontare sia per il malato sia per i familiari o caregivers. 

Bisogna, quindi, dotarsi già dai primi stadi del Morbo di una serie di mezzi e tecniche di facile applicabilità che tentino di migliorare o mantenere efficace o viva più a lungo possibile la reciproca comunicazione: "prendersi cura" di una persona affetta da Alzheimer lungo il suo cammino di progressivo deterioramento, infatti, significa innanzi tutto ascoltarla e capirne i bisogni. 

Con il termine comunicazione s’intende lo scambio di informazioni tra persone. 

Essa costituisce l’essenza di ogni esperienza umana poiché consente la trasmissione di conoscenze di generazione in generazione, e quindi, rappresenta il veicolo di tutte le culture umane. 

L’uomo trasmette informazioni, idee e sentimenti agli altri non solo attraverso il linguaggio (comunicazione verbale) ma anche attraverso il corpo (comunicazione non verbale). 

Il linguaggio, tipico della specie umana, è una forma di comunicazione molto flessibile, di natura astratta e simbolica che permette di esprimere in parole dette o scritte (versante espressivo) e di comprendere attraverso parole udite o lette (versante recettivo) sensazioni, idee e situazioni psichiche relative non solo al momento e alle cose presenti, ma anche a cose collocate nel tempo, passato o futuro, e nello spazio oppure soltanto ipotetiche. 

La comunicazione non verbale, più limitata ma non meno importante, è quella che si realizza tramite posture del corpo, gesti, mimica del volto, tono della voce (prosodia). Sono segnali non verbali che nascono, mantenendo invariate le loro caratteristiche fisiche, da atti comportamentali come la fuga e la lotta. A differenza dei simboli linguistici, i segnali non verbali hanno il carattere della gradualità. Si possono esprimere gradi diversi di qualsiasi sentimento (ad es., sorpresa, rabbia, tristezza, ecc.) semplicemente generando il segnale con maggiore o minor intensità. Ad esempio, dicendo "Ho male", l’enfasi della mimica e dell’intonazione specificano la gradazione di dolore e sono l’aggiunto di natura non verbale. Infatti, per meglio precisare il nostro pensiero combiniamo di continuo le modalità di comunicazione verbale e non verbale e questo è anche uno dei motivi per cui il linguaggio orale è più diretto di quello scritto. 

La comunicazione è un'abilità cognitiva: produrre e comprendere costrutti linguistici e segnali non verbali è un’abilità fondamentale della mente umana. Essa s’intreccia con le altre abilità cognitive dell’uomo poiché le parole e i segnali non verbali propri della cultura a cui apparteniamo sono in grado di influenzare il nostro modo di percepire, di ricordare e di pensare; pertanto la comunicazione in quanto tale non può sfuggire insieme alle altre funzioni mentali (ad es. apprendimento e memoria, giudizio critico e ragionamento, orientamento) agli effetti distruttivi della Malattia di Alzheimer. 

 

Nella fase iniziale, i problemi espressivi orali o scritti, riguardano prevalentemente il contenuto del discorso e più specificamente la conversione del pensiero in linguaggio e la ricerca lessicale (la scelta delle parole). Il discorso di una persona affetta da Alzheimer iniziale appare all’interlocutore a tratti confuso. Questa incoerenza nasce dalla difficoltà di tenere a mente quello che il soggetto intende comunicare mentre il suo pensiero conscio lo elabora linguisticamente, e si estrinseca con:

  • ¬false partenze: "Di frequente mia madre inizia un discorso e poi senza alcun motivo non lo finisce.";
  • ¬con omissioni di unità di informazione cruciali: "Spesso mancano dei pezzi importanti nei discorsi di mio padre che ci impediscono di capire cosa vuole dire esattamente.";
  • ¬ con intrusioni caratterizzate da enunciati irrilevanti o addirittura incongrui: "Mia moglie, ultimamente, non tiene il filo del suo discorso; salta continuamente di palo in frasca.";
  • ¬con perseverazioni ideative: "Ho notato che mio marito da qualche tempo, anche all’interno dello stesso discorso, ripete le medesime cose.". 

Al tempo stesso, il discorso della persona affetta presenta anche meno coesione dovuta a difficoltà nel trovare la parola giusta al momento giusto (anomia) e all’uso di una parola per un’altra (parafasia verbale) in base alla somiglianza formale ("campagna" al posto di "campeggio"), semantica ("forchetta" anziché "cucchiaio") o ad entrambi ("accappatoio" invece di "cappotto"). 

Il malato, essendo in questa fase consapevole dei suoi difetti, ricorre a parole passe-partout ("coso", "roba", "aggeggio"), a termini d’incertezza ("credo che", "secondo me", ecc.), a circonlocuzioni e giri di frasi a volte anche lunghe, creando la falsa impressione di essere diventato più loquace rispetto a prima. Sul versante recettivo, le difficoltà si limitano nel seguire dialoghi veloci e complessi tra più persone soprattutto se svolti in ambienti con rumori di sottofondo: "Quando i nostri figli vengono a pranzo, ho notato che mia moglie non partecipa più alle nostre conversazioni e non afferra i loro contenuti.". 

La scrittura, in questa fase, oltre alle difficoltà sopra descritte, può presentare reduplicazioni e/o omissioni di lettere (soprattutto e, l, i) o di gambe di lettere (n, m, u), o sovrapposizione e/o spaziatura di lettere all’interno dello stesso vocabolo, ecc. 

 

Nella fase intermedia aumentano notevolmente le difficoltà a livello pragmatico e semantico. Il malato inizia a manifestare una vistosa inerzia verbale, si esprime più lentamente e si ripete spesso sia nelle affermazioni sia nelle domande. Spontaneamente parla quasi esclusivamente di cose che avvengono nell’immediato - e non di rado erroneamente interpretato - non essendo più in grado di mettere in ordine cronologico gli eventi, né di distinguere ciò che é già successo da quello che deve ancora accadere né di rappresentare il futuro e di metterlo in collegamento con le proprie emozioni. A poco a poco scompaiono i discorsi narrativi altero- ed egocentrici per lasciare spazio a discorsi solamente descrittivi ed egocentrici. A livello semantico, si accentua l’anomia non più compensata da circonlocuzioni e sono frequenti perseverazioni verbali (“Ho bevuto il latte e anche il latte." al posto di "caffè"). Oltre ai disturbi di contenuto, si evidenziano anche alterazioni a livello della struttura del discorso. Si notano frequenti violazioni della grammatica (paragrammatismo): frasi lasciate in sospeso, uso abnorme di pronomi con frequenti errori referenziali (uso di un pronome quando non c’è un referente), ecc. 

Oltre alle succitate parafasie verbali, l’ammalato, in questa fase, commette anche delle parafasie fonemiche (a volte ancora riconoscibili: "gabilotto" per "gabinetto", fino a creare dei neologismi veri e propri: "crango" per "cavatappi"). Il quadro complessivo corrisponde a quello che gli anglosassoni definiscono "empty speech", cioè l’eloquio sussiste ma é vuoto, privo di contenuto. Anche il versante espressivo della comunicazione non verbale si deteriora: i gesti che accompagnano le parole non sempre sono congrui, la prosodia diventa monotona o a volte non combacia con il contenuto emotivo del messaggio (disprosodia affettiva) e l’espressione mimica diviene meno vivace. Le difficoltà ingravescenti di decodificazione dei simboli verbali sono esacerbate da problemi di memoria a breve termine e da distraibilità; il malato non riesce neanche più a seguire una semplice conversazione e non comprende più ordini semi-complessi (“Prendi il latte nel frigofero e versalo nella tazza.")  o complessi ("Prima di venire a tavola, vai a lavarti le mani."). 

La scrittura presenta errori di tipo sia mnemonico che prassico (non sa più come si scrivono le parole né come si formano le lettere). Spesso il malato può essere ancora in grado di leggere a voce alta, tuttavia la comprensione é solitamente compromessa, eccetto per brevi messaggi su fatti personali importanti. 

La decodificazione dei gesti, della prosodia affettiva e delle espressioni facciali del suo interlocutore é ancora relativamente ben conservata. Solitamente non esiste più piena consapevolezza delle proprie difficoltà comunicative. 

 

Nella fase avanzata le risorse linguistiche sono molte scarse. Il malato diventa sempre più laconico (logopenia), parla solo se stimolato, con risposte spesso stereotipate, contaminate da parole proprie pronunciate in precedenza o da altre persone. Ciò produce delle perseverazioni verbali che possono essere immediate ("Ilaria chiamo…eh…mi chiamo…chiamo Enrico…ecco"  al posto di "Mi chiamo Ilaria e mio marito Enrico.") o differite (vedi il colloquio con Auguste D.) oppure dà origine ad eco-risposte in cui il malato si appoggia alle parole dell’interlocutore ("Come stai oggi? "Come sto? Sto bene, grazie") o ancora ad ecolalie che sono ripetizioni di domande anziché risposte e che possono essere mitigate ("Hai fame?" "Ho fame?") o pure ("Hai fame?" "Hai fame?"). Infine, alcuni malati presentano uno psittacismo vero e proprio che sono ripetizioni compulsive di parole che il malato ode nell’ambiente anche se non sono indirizzate a lui. 

Negli ultimi stadi della malattia, le espressioni verbali possono essere ridotte a qualche stereotipia o qualche parola o non-parola isolata che il malato può ripetere instancabilmente. A volte il malato bisbiglia solo logoclonie (rapide iterazioni di una o due sillabe, ad es. "cie-cie-cie-cie-cie-cie-cie") oppure associazioni di suoni (clang associations), cioè ripetizioni della stessa consonante in posizione iniziale e assonanze, ad es., "ghi… ga…ghi…ga…ghi"). Infine può non emettere che gemiti o urli per poi arrivare ad un mutismo totale. La comprensione orale é gravemente compromessa e la scrittura e lettura non sono più possibili (agrafia e alessia). Anche la comunicazione non verbale si é ridotta notevolmente: vi é inerzia motoria, il volto é completamente privo d’espressione (amimia), la prosodia affettiva é praticamente inesistente e il contatto visivo con l’interlocutore é difficile. 

 

E’ importante ricordare che il malato di Alzheimer é una persona, spesso anziana, con problemi sensoriali (cataratta, ipoacusia, protesi dentaria o adentulia), di frequente aggravati da complicazioni intercorrenti (congiuntivite, infezione - spesso micotica - dell’orecchio esterno, gengivite in seguito al cosiddetto "effetto caramella") che peggiorano ulteriormente le già esistenti difficoltà d’interazione con l’interlocutore. E’ necessario pertanto controllare regolarmente l’uso corretto e il funzionamento di eventuali protesi e, in caso di dubbio,  è utile non esitare a consultare l’oculista, l’otorinolaringoiatra o l’odontoiatra. 

Prima di iniziare un dialogo qualsiasi con il malato vi sono alcune regole da rispettare che garantiscono l’instaurarsi di un contatto ideale con il malato. 

Solitamente, il malato ha un campo visivo (attentivo) molto ristretto, con difficoltà a guidare gli occhi sulla mira ed a mantenervela, per cui é necessario scegliere sempre come luogo di comunicazione un ambiente ben illuminato (mai penombra), segnalare il proprio arrivo attraverso un altro canale sensoriale (ad es., dicendo il proprio nome, parlando, facendo rumore, toccando le mani o le spalle per evitare di fare sobbalzare il malato, ecc.), muoversi adagio e al tempo stesso non troppo e mettersi di fronte a lui preferibilmente all’altezza dei suoi occhi (per favorire il più possibile il contatto visivo) e ad una distanza non superiore a 150 cm (ciò per favorire anche la lettura delle labbra e l’identificazione della mimica facciale): tutto ciò contribuirà a creare un senso di intimità tra il malato e l’interlocutore. 

Normalmente il paziente presenta un’ipersensibilità acustica associata ad una difettosa capacità di identificare la sorgente dei suoni e di riconoscerli (agnosia uditiva) in seguito alla quale sopporta difficilmente rumori di sottofondo, sia quelli continui (radio, TV, conversazioni di altre persone, ecc.) che improvvisi (specie elettronici quali il campanello, il telefono); é d’obbligo quindi scegliere un ambiente tranquillo, privo di rumori concomitanti allo scopo di evitare confusione, ansia o irritazione, facilitando così la sua concentrazione. 

 

Di regola, il malato ha, fin dall’inizio, grosse difficoltà nello svolgere contemporaneamente due attività, anche quelle più semplici e automatizzate, per problemi di distribuzione di risorse attentive, perciò é molto importante che il malato possa dedicarsi esclusivamente all’atto del comunicare senza avere da svolgere altri compiti compresi quelli di routine quali mangiare, lavarsi o vestirsi, sufficienti ad inficiare il regolare svolgimento di una conversazione. Ciò vale anche per l’interlocutore, il quale, se svolge altre attività mentre parla con il malato o l’ascolta finirà sicuramente per distrarlo e per togliergli la concentrazione. 

 

Spesso il malato sente il forte bisogno di stare in silenzio rifiutando di entrare in contatto con chiunque. Bisogna rispettare quei momenti per non rischiare che egli viva il contatto in modo stressante e spiacevole, il che allungherà i tempi per riuscire a riallacciare un buon contatto. Anche il contrario é vero: un interlocutore che é arrabbiato o impaziente non dovrebbe iniziare alcuna forma di interazione con il malato, per cui é preferibile allontanarsi e ritornare vicino a lui quando sono ritornati il buon umore e la pazienza. 

E’ importante evitare di parlare del malato con altre persone in sua presenza convinti che questi non capisca, poiché esiste sempre la probabilità che egli possa cogliere dal tono della voce o dalla mimica l’idea principale o qualche determinata parola del discorso di altri, che potrebbe ferirlo o umiliarlo. 

Infine, ma non per questo meno importante, è positivo "comunicare con il cuore". Questa espressione ha in realtà più significati. 

Il primo riguarda l’empatia, cioè l’interlocutore dovrebbe sempre cercare di immedesimarsi nel vissuto del malato e dimostragli della sollecitudine al fine di creare contatti emotivi significativi e capire meglio i suoi comportamenti, i suoi sentimenti e le sue emozioni. 

Un secondo significato si riferisce al ruolo della comunicazione non verbale. L’espressione del viso (anche se il malato non riconosce il volto, ne coglie sempre il sorriso), lo sguardo, l’intonazione della voce (mai troppo alta), il linguaggio corporeo (il modo di muoversi e di comportarsi), il contatto fisico (prendergli la mano, appoggiare mano o braccia sulle sue spalle o stringerlo tra le braccia, se ovviamente é consenziente) contribuiscono a trasmettere all’ammalato lo stato d’animo e i sentimenti dell’interlocutore più che le parole stesse, poiché il paziente, man mano che perde la capacità di decodificare le parole, si aggrappa sempre di più al linguaggio gestuale. Per questo motivo, l’interlocutore deve essere consapevole del proprio linguaggio corporeo e apparire sempre coerente, cioè le sue parole non devono mai essere in contrasto con il suo atteggiamento. 

Il terzo significato sta a indicare l’assoluto bisogno di eliminare il paragone tra la persona affetta da Alzheimer e un bambino. 

Il malato rimane sempre una persona adulta con un proprio passato, pertanto indirizzarsi a lui come fosse un bambino lo può solo umiliare e demoralizzare scatenandone reazioni aggressive o altri comportamenti disfunzionali. 

 

Nella fase iniziale della malattia di Alzheimer: 

  • Non bisogna mai interrompere il malato mentre parla (ciò per favorire la sua concentrazione così preziosa per l’elaborazione dei suoi pensieri).
  • Se un malato é confrontato più volte al giorno con le proprie difficoltà di linguaggio é facile capire che questo possa andare incontro ad ansia, insicurezza, rabbia o tristezza. Se c’é, inoltre, un interlocutore che lo corregge di continuo, lo anticipa o addirittura parla al posto suo, si corre seriamente il rischio di fargli accelerare la perdita delle sue abilità verbali, di renderlo troppo dipendente, di ridurre la stima di sé e la fiducia nelle proprie capacità. Pertanto, le difficoltà espressive in questa fase vanno sempre rispettate ma con buon senso, cioè se dopo un’attesa ragionevole il malato non é riuscito a dire quello che desiderava, tocca all’interlocutore indovinarlo procedendo per eliminazione. In questo modo il malato può sentirsi rispettato nel suo ritmo e nello stesso tempo gli si mostra di essere sinceramente interessati a quello che cerca di dire.
  • Quando il malato si trova in mezzo ad una conversazione con più persone, é utile farlo partecipare il più possibile, rivolgersi spesso direttamente a lui e renderlo in grado di seguire la conversazione, rallentando il ritmo, annunciando il cambiamento di argomento e moderando la quantità di informazioni.
  • Un esercizio per stimolare la comunicazione ad esempio, è costituito dalla lettura a voce alta insieme al malato (ad es. la cronaca locale del quotidiano).
  • In questa fase si raccomanda anche di fare scrivere il malato il più spesso possibile (lista della spesa, indirizzi su buste, promemoria sul calendario, diario, la semplice copia di brevi testi di suo interesse, ecc.). 

Nella fase intermedia della malattia di Alzheimer: 

  • E’ assolutamente inutile correggere le parafasie fonemiche e gli eventuali neologismi se si riesce a riconoscere la vera parola. Solo in caso contrario bisogna intervenire e cercare d’indovinare la vera parola;.
  • Se in questa fase l’espressione orale del malato é resa molto difficoltosa a causa dalle sue frequenti anomie, é compito dell’interlocutore trovare la parola chiave confermando così che si abbia capito il suo messaggio. Infatti, é importante dimostrare l’interesse sincero a comprendere quello che il malato cerca di dire, rassicurandolo e mantenendo una relazione di fiducia, così preziosa per la comunicazione reciproca.
  • Come detto prima, in questo stadio, molti pazienti vivono solo nell’immediato, quindi, non esistono più né le proiezioni nel futuro né i ricordi degli eventi recenti (oggi, ieri, la settimana scorsa). Questo dato, tuttavia, non deve fare rinunciare a stimolare il malato anche nel presente, infatti, è stato constatato che egli é ancora in grado di esperire coscientemente e di apprezzare gli eventi della giornata vissuti in prima persona o riferiti. Esiste tutta una serie di argomenti che potrebbero aiutare a stimolare veri e propri dialoghi (previo l’accertamento che non risveglino emozioni negative: dolore, ansia, aggressività) e ricordando, che l’Alzheimer è una malattia progressiva, ciò che interessa o non interessa il malato può cambiare nel corso del tempo: 
  1. a.La famiglia: rappresenta uno degli argomenti più graditi poiché sfrutta al meglio quello che è già una tendenza naturale dell’anziano sano, vale a dire la spontanea rievocazione (reminiscenza) di eventi del proprio passato. E’ importante ricordare che genitori, fratelli e parenti (deceduti o no) occupano uno spazio più ampio in queste conversazioni che non i figli che vedono e seguono poco, o i nipoti o pronipoti che non appartengono al loro vissuto. Lo sfogliare vecchi album di famiglia insieme al malato è un ottimo mezzo per favorire questo tipo di reminiscenze; darà al malato l’opportunità, senz’altro gratificante, di prendere la parola. Se in queste occasioni, egli parla di parenti deceduti come fossero ancora in vita, non bisogna riportarlo bruscamente alla realtà, ma è meglio continuare a parlare del parente deceduto "al passato" aumentando così la probabilità che egli stesso si renda conto da solo del suo errore. La stessa tecnica può essere applicata se egli chiede spontaneamente notizie di parenti deceduti come fossero vivi. Infine, mostrare delle fotografie di famiglia può essere un ottimo diversivo (fototerapia) nei momenti di comportamenti disfunzionali. 
  2. b.Il lavoro e il mestiere: alle donne piace raccontare della loro giovinezza e farsi raccontare cosa fanno di mestiere i figli. I malati maschi amano parlare del loro lavoro ed è sorprendente con quale accuratezza a volte si ricordino molti aneddoti e siano desiderosi di ricevere informazioni aggiornate. 
  3. c.L’hobby: rimane uno degli argomenti di conversazione preferiti anche se il disinteresse per il proprio hobby è spesso uno dei primi sintomi di una malattia di Alzheimer esordiente. 
  4. d.Il tempo: è argomento abbastanza impersonale, ma spesso apprezzato dal malato; 
  5. e.Il giornale o le riviste: anche se il malato solitamente non è più in grado di leggere gli articoli stessi, ama sempre leggere insieme i titoli e guardare e commentare le foto; 
  6. f.Altri argomenti: il giardino, gli animali, lo sport, le festività, i compleanni, le malattie, ecc. 
  • E’ positivo permettere ai bambini (soprattutto quelli in età prescolare) di relazionarsi e passare un po’ di tempo con un malato di Alzheimer. Il malato anziano si sentirà gratificato perché i bambini non badano ai difetti delle sue funzioni cognitive e la loro buffa spontaneità è ben accolta. Il malato e il bambino non fanno confronti e non si correggono tra di loro, e già solamente questo è una base ideale per una buona comunicazione reciproca.
  • Per simili motivi, anche gli animali domestici sono ottimi compagni per il malato: stimolano la comunicazione in senso lato e le loro prodezze hanno quasi sempre un effetto rasserenante.
  • Spesso il malato pone in continuazione le stesse domande e questa ripetitività verbale è particolarmente difficile da sopportare per quelli che vivono con lui. Ciò può nascere dalla sua perdita di memoria: si è scordato di avere già posto la domanda o di aver già ricevuto la risposta. Esistono varie strategie per porre fine a questo comportamento disfunzionale, non tutte sempre efficaci. Si può semplicemente rispondere alla sua domanda ricorrente sempre nello stesso modo, ma con tatto, magari avvicinandolo, guardandolo negli occhi e toccandolo con affetto. Un altro modo di ridurre la ripetitività consiste nell’indirizzarlo ad un riferimento visivo legato alla sua domanda (un oggetto personale con il suo nome scritto o la risposta breve scritta in stampatello su un cartoncino). Ricordiamo che è indispensabile rinforzare gli eventuali successi (ad es. con un complimento, un gesto di tenerezza, una bevanda o un cibo preferito). In ogni caso, il rimedio migliore è la prevenzione; tanto più il malato viene messo al corrente di quanto sta succedendo intorno a lui, tanto meno sentirà il bisogno di porre domande. Difatti, è l’interlocutore che dovrebbe diventare "esageratamente ripetitivo". Inoltre, la ripetitività verbale del malato può essere il suo modo di comunicare e dire che "qualcosa non va" (malessere, ansia, insicurezza, ecc.). E’ bene perciò cercare "la vera domanda nelle sue domande" o  individuare le emozioni che si nascondono sotto la frase che il malato ripete senza sosta. Ciò si realizza attraverso una accurata analisi comportamentale sia del malato sia di quelli che lo circondano: "quando lo fa?", "come reagisce l’ambiente?", "cosa succede dopo?", ecc. Da lì emerge spesso un profilo fisso e, una volta identificati i fattori esterni che influenzano questo profilo, diventa più facile evitare suddetto comportamento disfunzionale. 

Nella fase avanzata, della malattia di Alzheimer: 

  • Anche se in questa fase non è più possibile instaurare una conversazione in sensu strictu, è necessario che il familiare o caregiver continui a cercare contatto con il malato e a parlargli, non solo per mantenere un legame con il mondo esterno ma anche per evitare che il paziente stesso si senta escluso da tutti e da tutto. Non dimentichiamo che egli rimane sensibile a un clima sereno e rassicurante in cui l’attenzione e le parole gentili creano un’atmosfera conveniente alla sua vulnerabilità. E’ importante cogliere le emozioni che si nascondono sotto le rare parole che il malato riesce ancora a pronunciare esaminando le espressioni facciali e la tonalità di voce con cui le dice.
  • Unisce l’utile al dilettevole ascoltare insieme al malato ogni tanto un po’ di musica (tranquilla e preferibilmente apprezzata dal malato). La musica è una esperienza sensoriale uditiva che non necessita di molta concentrazione, non è una attività mentale faticosa ed evoca spontaneamente emozioni e ricordi. Alcuni malati si mettono a cantare, fanno qualche commento, altri non dicono nulla ma si muovono (anche bene) sul ritmo della musica od addirittura si mettono a ballare.
  • Negli stadi finali, quando ormai l’espressione verbale non esiste più e il malato reagisce a malapena agli stimoli verbali, allora è necessario sforzarsi di parlargli con frasi elementari, con più sostantivi che verbi, associate a gesti ed espressioni che ne suggeriscano il contenuto, senza tuttavia cadere nell’errore di infantilizzare il linguaggio. Lo stare vicino, il contatto fisico, i suoni verbali, una voce calma, ecc. continuano a provocare emozioni nel malato ed a combattere i suoi sentimenti di insicurezza e di paura. Uno sguardo, un sorriso, una lacrima, una stretta di mano, un gesto bastano in quei momenti come risposta.

 

Per ciò che riguarda la comprensione, nella fase iniziale della malattia di Alzheimer: 

  • Per compensare le difficoltà di memoria a breve termine del malato è bene: 
  1. 1.non parlare troppo velocemente né troppo lentamente; 
  2. 2.evitare frasi lunghe e complesse; 
  3. 3.utilizzare nei dialoghi il più possibile nomi e cognomi piuttosto che pronomi; 
  4. 4.dire o domandare una cosa alla volta, verificando ogni volta se il malato abbia capito; 
  5. 5.non proporgli lunghi elenchi di cose, e comunque, non contenenti mai più di cinque elementi.

 

  • I disturbi per gli aspetti pragmatici del linguaggio possono impedire al malato di cogliere il significato di: 
  1. 1.domande indirette: non dire "Non trovi che faccia caldo?" ma "Vuoi che ti apra la finestra?" ; 
  2. 2.espressioni metaforiche: non dire "Tagliamo la corda!" ma "Andiamo via!"; 
  3. 3.espressione idiomatiche: non dire "Tutto va liscio come l’olio" ma "Tutto sta andando bene."; 
  4. 4.proverbi: non dire "Cane che abbaia non morde" ma "Brontola ma in realtà è una persona buona." 
  5. 5.deduzioni: aspettando l’arrivo di un familiare non dire "Ormai, sono le nove passate." ma "Ormai, credo che non venga più."

Nella fase intermedia, della malattia di Alzheimer: 

  • Per ridurre incomprensioni dovute a problemi di attenzione è consigliato: 
  1. 1.quando si coglie il malato in un momento che non è in grado di concentrarsi non insistere e riprovare dopo; 
  2. 2.segnalare sempre in modo esplicito e, se necessario più volte, il tema del dialogo; 
  3. 3.mai cambiare, senza preavviso, argomento di conversazione; 
  4. 4.interrompere qualsiasi attività motoria quando si vuole ottenere dal malato un altro atto motorio (ad es., se si stanno lavando i piatti e si vuole che il malato li asciughi; è meglio smettere l’attività, fare la richiesta, indicando eventualmente lo strofinaccio, e poi riprenderla).
  • Per venire incontro ai disturbi del linguaggio veri e propri del malato, è indicato indirizzarsi a lui con: 
  1. 1.un lessico semplice: parole di uso comune e concrete nella lingua che gli è più familiare (italiano standardizzato oppure dialetto); 
  2. 2.frasi corte e semplici con verbi al tempo presente e non passato o futuro e senza uso del condizionale; 
  3. 3.frasi positive anziché negative, che favoriscono un’atmosfera serena; 
  4. 4.l’aiuto di oggetti o di gesti legati al tema della conversazione o delle domande; 
  5. 5.domande che non obbligano il malato a risposte troppo elaborate (ad es., "Come?", "Perché?").
  • Quando si tratta di scelta fra alternative, è utile presentarne al malato poche alla volta, attraverso altri canali; per la scelta di cibi e bevande, ad esempio, non è poi così faticoso farglieli vedere, annusare, toccare o assaggiare. Questa tecnica non potrà che fargli piacere perché è lui stesso a scegliere quello che mangia o beve e non gli altri al suo posto come solitamente avviene. E’ importante sottolineare che eventuali perplessità nella scelta o rinunce potrebbero derivare da una riduzione dell’olfatto (anosmia) o del gusto (ageusia) dovuta sia alla malattia stessa che ai farmaci assunti. 
  • Se il malato non riesce a capire un messaggio, bisogna prima ripeterglielo così come è stato detto, rispettando i suoi tempi di decodificazione; in caso d’insuccesso, glielo si ripete cambiando solo l’ordine delle parole, e soltanto dopo alcuni tentativi falliti, è meglio riformularglielo in altro modo. 

 

Nella fase avanzata, della malattia di Alzheimer: 

  • Non è assolutamente vero che il malato in questa fase non è più in grado di scegliere e che, anzi, diventi ansioso se lo deve fare. Basta offrirgli una scelta ben precisa. Ad esempio, la domanda: "Oggi che gonna vuoi metterti?" rimarrà quasi sicuramente senza risposta, ma mostrandogli due gonne, ben in vista, l’ammalata sceglierà senza esitazioni la sua preferita.
  • Le domande devono essere formulate in modo che possa rispondere direttamente con "Sì" o "No" o con un cenno della testa o della mano. Bisogna però verificare la risposta più di una volta poiché in questa fase della malattia, la persona scambia di frequente l’uno per l’altro sia come parole sia come gesti.
  • E’ il linguaggio dei gesti il più indicato nella trasmissione dei messaggi: si prova prima con il mimo intransitivo (senza l’oggetto), per poi passare a quello transitivo (il gesto con l’oggetto in mano): se questo non ha alcun effetto, si tenta infine ad abbozzare l’azione, aiutando la sua mano a compiere il gesto nel tentativo di risvegliarne il suo automatismo (memoria procedurale). Se questa tecnica non funziona subito occorre perseverare: solitamente occorrono più tentativi ravvicinati nel tempo per ottenere qualche successo, seguiti di nuovo da un rinforzo. 

In conclusione, bisogna dimenticare definitivamente l’affermazione,
che purtroppo si sente spesso dire: "Non si può comunicare con un malato di Alzheimer".

Al contrario, c’è ancora molto da comunicare e ciò per tutta la durata della malattia…c’è comunicazione finché c’è vita! 

Il mantenere aperta la comunicazione con il malato, adattata secondo l’evoluzione della malattia, fa parte integrante della "cura" non solo perché rappresenta un modo informale di stimolarlo e di evitare o ridurre molti disturbi comportamentali, ma anche perché contribuisce significativamente ad una sua dignitosa qualità di vita e, se vogliamo, anche di coloro che lo hanno vicino. 

 

 

I DISTURBI DEL COMPORTAMENTO

Nel 1907, come già evidenziato, Alois Alzheimer descrisse una donna di 51 anni che presentava disorientamento temporo-spaziale, disturbi della memoria, sintomi depressivi e deliri di persecuzione e di gelosia. Questa accusava il marito di infedeltà, il medico ed i vicini di casa di attentare alla sua vita e frequentemente presentava allucinazioni uditive.

Nonostante fin dalla descrizione originale la demenza fosse ricca di sintomi psichiatrici, negli anni successivi gli aspetti neuropsicologici, epidemiologici e biologici ottennero maggiore attenzione rispetto ai sintomi non cognitivi. Lo stesso DSM – IV, pur comprendendo tra le forme di demenza degenerativa di tipo Alzheimer una forma con deliri, non include i sintomi allucinatori o paranoidei tra gli aspetti essenziali della sindrome. Solo negli anni più recenti è stata evidenziata una significativa associazione tra la sintomatologia psichiatrica e le forme più comuni di demenza, quali la demenza di Alzheimer e la demenza multi-infartuale.

La presenza di disturbi comportamentali contribuisce a peggiorare ulteriormente il livello di autonomia nelle attività quotidiane già compromesso a causa dei deficit cognitivi.

Porre particolare attenzione a questo aspetto della demenza significa pertanto poter dare una risposta mirata ai bisogni delle persone affette da questa malattia.

Secondo le statistiche, nella demenza di Alzheimer l’agitazione è presente nel 10-60% dei casi, l’aggressività nel 21-25%, il vagabondaggio nel 26-34%, i deliri nel 20-70%, i disturbi del sonno nel 45-70%, la depressione nel 40-60%.

I sintomi non cognitivi comprendono, oltre a quelli sopra elencati, anche le modificazioni della personalità, l’iperattività psicomotoria, l’alterazione dell’alimentazione, le allucinazioni, il peggioramento dello stato confusionale nel corso del tardo pomeriggio (sindrome del tramonto) nonché le reazioni esagerate o catastrofiche. Altri sintomi, peraltro poco sensibili alle terapie farmacologiche, consistono nelle sospettosità, nell’apatia fino al mutismo, nella ripetitività, nell’uso del linguaggio osceno o scurrile, nel rifiutare l’assistenza, nel nascondere le cose, nel trascorrere la giornata manipolando oggetti o parti dei propri vestiti.

I disturbi comportamentali che si manifestano nei pazienti affetti da Malattia di Alzheimer ad un certo stadio sono quelli che maggiormente minano e destabilizzano l’equilibrio familiare e alimentano l’idea di un’istituzionalizzazione del paziente stesso.

Si tratta di manifestazioni comportamentali che rendono molto difficile la gestione quotidiana del malato per i problemi che comportano e, inoltre, caricano di tensione le relazioni affettive tra il paziente ed i suoi familiari. I parenti del paziente demente nelle loro testimonianze riportano di essere veramente increduli e sconvolti per il fatto che si siano verificati nel loro caro cambiamenti di personalità molto radicali. Sperimentano una sensazione di disorientamento, un sentimento di paura e di sconforto perché si trovano dinanzi una persona diversa da quella che era prima. Questi cambiamenti determinano di conseguenza un riassestamento degli equilibri familiari che comporta un cambiamento nella distribuzione delle responsabilità tra i membri della famiglia.

Nel momento in cui ci si deve prendere cura di un genitore o di un coniuge non più autosufficiente e con manifestazioni comportamentali bizzarre bisogna assumere quelle responsabilità che prima spettavano a lui e di conseguenza anche i rapporti con gli altri familiari ne risentono. E’ difficile capire ed accettare i cambiamenti che hanno luogo e facilmente si è sopraffatti dallo stress e dalle tensioni che ne derivano. In queste situazioni è naturale che chi si dedica completamente all’assistenza del malato sperimenti una vasta gamma di emozioni a volte contrastanti. Può accadere di essere arrabbiati per il comportamento del paziente e poco dopo pentirsi, sentirsi in collera per i cambiamenti radicali che si sono verificati nella nostra vita, frustrati per i problemi che si devono quotidianamente affrontare. A volte si prova imbarazzo per le difficoltà che si manifestano nei rapporti sociali, si è depressi perché ci si sente isolati ed intrappolati in una situazione che non cambierà e soprattutto non tornerà più come prima. 

In queste circostanze si fa sempre più marcata l’esigenza di avere risposte dalle figure competenti che possono dare una spiegazione rispetto ai cambiamenti che si sono già verificati e a quelli che potrebbero verificarsi. Conoscere la malattia diventa fondamentale per poterla affrontare in modo corretto: capire il motivo e la causa di certi comportamenti apparentemente inspiegabili è l’unica chiave per imparare a gestirli. Se noi capiamo il significato di uno scatto di collera sicuramente reagiremo di conseguenza.

I cambiamenti di umore e di comportamento nel malato di Alzheimer non sono altro che un mezzo alternativo per comunicare, per esprimere le proprie esigenze ed i propri stati d’animo. 

 

Nello specifico...

Uno dei comportamenti che si manifesta frequentemente nei pazienti Alzheimer è quello aggressivo. Si tratta di un comportamento che generalmente spaventa molto, impressiona ed è difficile da gestire. 

Questo comportamento è particolarmente difficile da accettare da parte dei familiari e degli operatori, perché è come se tutta l’ostilità e la rabbia fossero dirette proprio verso chi si occupa del malato, nonostante i mille sforzi ed i sacrifici per aiutarlo. Questo accade perché la nostra tendenza è quella di interpretare la collera come se provenisse da una persona sana e, di conseguenza, ci si sente incompresi e svalutati nei nostri sforzi. In realtà, l’aggressività di questi pazienti è esagerata e mal diretta, mai calcolata né tantomeno voluta.

Infatti, anche se spesso paradossalmente l’aggressività è rivolta proprio verso chi si occupa maggiormente del paziente è bene tenere presente che in realtà essa non è mai diretta per ferire intenzionalmente. Il comportamento aggressivo è dovuto alla malattia e non all’individuo, si manifesta in tutti i pazienti e non risparmia nessuno: anche le persone dotate di un carattere molto tranquillo e dolce, possono manifestare questo modo di agire.

Sono innumerevoli le cause che possono scatenare il comportamento aggressivo, come per esempio frustrazione ed ansia, ma la causa più comune è la paura. I pazienti affetti dalla Malattia di Alzheimer reagiscono con aggressività per difendersi contro una falsa percezione del pericolo o di minaccia. Sono infatti frequenti reazioni di questo tipo quando ci avviciniamo troppo al paziente, senza prestare particolare attenzione ai messaggi che il nostro corpo gli comunica e gli chiediamo di fare qualcosa. Se non stiamo attenti a coordinare i messaggi verbali con quelli non verbali per facilitare la comprensione, la probabilità che egli non comprenda è molto alta  e di conseguenza non capendo le nostre richieste non farà mai nulla. Di fronte ad un simile atteggiamento noi tenteremo di sforzare il paziente affinché soddisfi le nostre richieste ed egli, di conseguenza, reagirà in modo aggressivo perché si spaventerà.

Discutere con il malato provoca reazioni ancora più violente: è quindi opportuno mantenere la calma, perchè se reagiamo con aggressività amplifichiamo il comportamento violento.

Non è facile “autocontrollarsi” mentre si è bersagliati da insulti e da oggetti, ma bisogna farlo perchè la causa di tutto è la malattia e dietro ad un disturbo sicuramente c'è un bisogno, c'è una richiesta da soddisfare.

Il paziente ha bisogno di essere rassicurato e confortato ed è quindi necessario avvicinarsi a lui con parole dolci, cercare di accarezzarlo, spiegandogli cosa sta succedendo.

In alcune situazioni è possibile bloccare un comportamento aggressivo distraendo il malato, proponendogli di fare qualcosa insieme, di andare in qualche luogo a lui gradito.

Tuttavia, si possono creare situazioni in cui i malati diventano molto più forti di quanto ci si aspetti ed è possibile che non serva e non funzioni più rassicurarli e calmarli. Diventa dunque indispensabile assicurarsi una via di fuga senza provare sentimenti di colpa perché bisogna “autotutelarsi mettendosi al sicuro”.

Inoltre, uscendo dalla stanza e lasciando il malato da solo (ovviamente assicurandoci che non ci siano pericoli per la sua incolumità) gli si offre il tempo e lo spazio per sfogarsi, calmarsi e tranquillizzarsi oltre a garantirsi le condizioni per mantenersi in salute per continuare ad assisterlo.

 

Quando il malato è agitato o nervoso, diventa irrequieto, impaziente, insofferente e facilmente irritabile.

Spesso cammina avanti e indietro per la stanza percorrendo sempre lo stesso tratto oppure vaga per tutta la casa, toccando tutti gli oggetti che trova (per esempio spostando pentole, utensili ed elettrodomestici in cucina, cambiando di posto i mobili, aprendo tutti i cassetti, le ante ed i rubinetti della casa,...).

Nella maggior parte delle volte questi comportamenti, le cui possibili cause sono individuabili in condizioni di dolore fisico sofferenza, indisposizione o depressione, non dipendono da qualcosa che è accaduto o che è stato fatto, ma sono dovuti alla malattia. 

Si tratta di modi di agire che infastidiscono fortemente i familiari, rendendoli nervosi tanto quanto il paziente. Anche in questi casi è fondamentale mantenere la calma, lasciando al malato lo spazio necessario per spostarsi in modo tale che non si senta costretto e sia libero di muoversi quando si sente nervoso o agitato assicurandoci che non vi siano fonti di pericolo con cui potrebbe farsi male.

Si può anche tentare di distrarre il paziente proponendogli di fare qualcosa di utile o collaborare nello svolgimento di qualche mansione domestica che richieda movimento.

E’ utile introdurre alcune modifiche nella sua dieta eliminando o riducendo l’assunzione di quelle bevande che aumentano l’agitazione quali il tè, il caffé o la cioccolata che contengono caffeina. 

Si possono introdurre piccoli cambiamenti nell’ambiente esterno, per esempio evitando il rumore, la presenza contemporanea di troppe persone e l’eccessiva attività.

E’ fondamentale per chi assiste il malato ricordarsi costantemente che non è (e soprattutto non deve ritenersi) responsabile di questi comportamenti. Tuttavia, è altrettanto opportuno tener presente che tali condotte possono essere amplificate dal nostro comportamento non verbale e quindi diventa indispensabile imparare a gestire il proprio corpo nell’interazione con il malato. E’ necessario non inviargli messaggi contraddittori ed ambigui: per esempio, parlargli dolcemente con l’intento di calmarlo, ma poi afferrarlo con un gesto veloce, esercitando un’eccessiva pressione, dal momento che così facendo sicuramente il paziente percepirà il nostro nervosismo e reagirà di conseguenza, col rischio di innescare reazioni a catena, senza fine.

 

 

Frequentemente si assiste ad esplosioni di collera incontenibili durante le quali il malato lancia, distrugge oggetti e si mette ad urlare. Si tratta di attacchi esagerati e diretti in senso sbagliato: una sorta di iper-reazione a fatti di scarsa rilevanza.

Questi episodi risultano sconvolgenti e scioccanti per chi assiste il malato perché vengono vissuti come un paradossale cambiamento profondo nel modo d’essere della persona cara, generando una tendenza ad assumersi la colpa di simili comportamenti e la paura di essere la causa di queste reazioni: si comincia a riflettere su come ci si è comportati e sui discorsi pronunciati in presenza del malato.

Tuttavia, anche se la collera è sconosciuta, è possibile intervenire in modo appropriato  ed opportuno per ridurre la comparsa di certi comportamenti.

E’ necessario imparare a prendere le distanze dalla situazione: staccarsi per qualche secondo può aiutare a calmarsi e ad affrontare nel modo corretto il paziente. Accade frequentemente che il malato si tranquillizzi e diventi cordiale ed affettuoso dopo pochi minuti dallo scoppio della collera: ciò avviene sia perché si è verificato un brusco cambiamento di umore sia perché si è già scordato l’accaduto.

Alcuni malati, per esempio, reagiscono in questo modo quando non riescono più a svolgere certe azioni che prima facevano con disinvoltura: è utile allora aiutare il malato ad eseguirle, evitando di sostituirsi a lui. Se per esempio il malato inverte le sequenze necessarie per preparare il caffé, è opportuno vincere la tentazione di fermarlo e di correggerlo: infatti, è meglio un caffé bruciato rispetto a una sua esplosione di collera. Se sottolineiamo le sue difficoltà, alimentiamo un senso di incapacità e di frustrazione che egli sperimenta già quotidianamente, col progredire della malattia. E’ più semplice e funzionale sostituire la sua caffettiera (ovviamente senza farci vedere) con un’altra preparata da noi e poi congratularci con lui per la bontà del caffé.

Tuttavia, bisogna evitare al paziente di trovarsi nuovamente in situazioni che non riesce a gestire e a portare a termine.

Come già ribadito più volte, un aspetto della comunicazione non verbale, che acquista un significato importante nella gestione dei comportamenti di collera, è il tono della voce. Senza rendersene conto, a volte, quando ci si rivolge al malato si assume un tono protettivo o di prepotenza.

Il modo con cui proponiamo il nostro aiuto diventa fondamentale e può avere esiti diversi. Se diciamo al malato “Infilati la camicia” egli avrà la sensazione di subire un ordine e pertanto è più probabile una reazione di collera; se invece diciamo “La tua camicia è qui… lascia che ti aiuti ad indossarla” è più probabile ottenere collaborazione.

Il malato, che è più sensibile sui propri problemi e sulla sua dipendenza dagli altri, potrebbe, infatti, fraintendere consigli utili e suggerimenti prendendoli per ordini o per tentativi di trattarlo come un bambino.

 

 

La maggior parte dei pazienti affetti da Alzheimer prova spesso paura ed è in preda all’ansia e molte sono le cause che possono determinarle.

Per alcuni l’ansia è una conseguenza dei deliri, delle allucinazioni o del clima teso che si vive in famiglia. Per altri può essere la conseguenza dei disturbi di memoria che portano a mescolare insieme presente e passato: ci sono molti malati per esempio che affermano di sentirsi ansiosi perché i bambini non sono ancora tornati da scuola o perché i propri genitori stanno male.

Non sempre è possibile capire la causa dell’ansia o della paura e ciò può scatenare nei caregivers un sentimento di pena perché si sentono impotenti, inutili e non sanno come agire.

Tuttavia non si presta aiuto solo individuando la causa della sofferenza, ma è possibile aiutare il malato offrendogli sicurezza ed affetto, sostenendolo e dimostrandogli interessamento ed attenzione. Diventa importante mantenere inalterato l’ambiente e le abitudini del paziente, cercando di ridurre al minimo le situazioni ansiogene, creando e cercando di mantenere in famiglia un clima sereno.

Quando il malato è in ansia, non solo possiamo rassicurarlo spiegandogli che capiamo quello che sta provando e che gli siamo vicini, ma possiamo trasmettergli in modo più immediato una sensazione di protezione accarezzandolo, prendendogli dolcemente le mani, abbracciandolo.

Quando è nota la causa dell’ansia è opportuno rimuoverla oppure allontanare il malato stesso dalla fonte del timore.

Inoltre è possibile attuare una serie di accorgimenti per ridurre il più possibile l’insorgere di ansia e di paura.

Per aiutare il paziente, è opportuno fare una sorta di telecronaca di quello che sta accadendo intorno a lui, descrivendo cosa si sta facendo e chi sono le persone presenti. Anche se lui non riesce a comprendere le nostre parole, sicuramente di sentirà rassicurato dalla nostra presenza e dal tono della nostra voce. E’ importante dare al malato punti di riferimento stabili che lo tranquillizzino e gli permettano di affrontare gli altri cambiamenti.

Come già ampiamente sottolineato in precedenza, anche se i pazienti affetti da Alzheimer hanno difficoltà a comunicare verbalmente, rimangono molto sensibili all’umore presente in casa pertanto se i  propri cari sono tesi e nervosi il malato si sentirà insicuro e a disagio. Ovviamente non è possibile far finta che vada sempre bene tutto, ma è importante tener presente che l’umore dei familiari influenza il malato che ha bisogno di essere continuamente rassicurato ed incoraggiato per placare le sue ansie.

 

Nonostante sia, senza ombra di dubbio, il cambiamento più facile da gestire, l’apatia ha il potere di scatenare in chi assiste il malato un forte sentimento di disagio e di preoccupazione per il benessere del malato stesso.

Il paziente apatico rimane seduto per ore senza far nulla, a volte smette di parlare con la gente e si rinchiude in se stesso, forse per la frustrazione che deriva dalla difficoltà di comunicare ed agire. Sembra essere profondamente triste e pare aver perso il gusto per la vita. Non è per nulla semplice creare stimoli nuovi ed impegnare questi pazienti in qualche attività, poiché a volte non è possibile persuadere il malato a fare qualcosa che non vuole. In queste situazioni è consigliabile non insistere, al fine di evitare reazioni aggressive.

Quando invece si ha l’impressione di essere riusciti a catturare l’attenzione del malato, è utile proporgli attività piacevoli e soprattutto che lui sia ancora in grado di svolgere (ad es. coinvolgere le signore in semplici attività di vita quotidiana e domestica) rispettando i suoi ritmi, permettendogli di fermarsi quando è stanco, sottolineando i risultati raggiunti e mai soffermandosi sugli insuccessi perché egli si potrebbe demotivare. 

 

In generale i pazienti dementi appaiono depressi: sembrano rallentati, si muovono, parlano e pensano più lentamente oppure possono essere avviliti e stare appartati. Altre volte, invece, la loro infelicità può assumere una forma più agitata e si presentano più infelici. In questo caso non è sufficiente un’adeguata terapia farmacologica, ma diventa indispensabile un atteggiamento di sostegno, vicinanza e comprensione da parte di chi assiste il malato stesso.

 

Vagabondare è un comportamento abbastanza comune, che si manifesta perché ad un certo stadio i pazienti affetti da Malattia di Alzheimer perdono il senso dell’orientamento ed iniziano a vagare per la casa, tentano di scappare, oppure vanno in giro di notte quando le altre persone riposano. In questo modo i malati sono in condizione di pericolo dal momento che, se riescono ad uscire di casa, la probabilità di ritrovare la strada del ritorno è quasi nulla: questo è un aspetto legato sicuramente anche alla fase della malattia.

Diversamente da quanto si possa credere, il vagabondaggio è raramente privo di uno scopo, ma facilmente il malato dimentica dove stava andando, cosa doveva fare, oppure non è in grado di spiegarlo.

Talvolta il malato vaga finché realizza di essersi perso e si spaventa.

Le cause che motivano un simile comportamento sono numerose: camminare incessantemente da un posto all’altro può derivare semplicemente dalla noia, dall’esigenza di fare esercizio fisico oppure può rappresentare un desiderio di fuga da una situazione di disagio, di sofferenza o di dolore. In alcuni casi il paziente vaga nella convinzione di dover recarsi ad un appuntamento, di dover partire per le vacanze, di doversi incontrare con un amico o recarsi al lavoro (in genere si riferisce ad eventi del passato).

Indipendentemente dalla causa, il vagare è espressione del senso di confusione e di smarrimento che il paziente affetto dal morbo di Alzheimer vive dentro di sé. E’ come se questi malati vivessero avvolti dalla nebbia, è come se le persone, gli oggetti e gli ambienti stessi avessero contorni indefiniti e difficili da riconoscere. Il vagabondare assume pertanto il significato di una ricerca spasmodica di ciò che il paziente sente di aver perso.

Per poter far fronte al vagabondaggio, il primo passo da fare è cercare di capire quale ne sia la vera causa. Se, per esempio, ci accorgiamo che è la noia a provocare un simile comportamento, sarà sufficiente incrementare le attività ricreative che attirano l’attenzione del paziente. In caso di trasferimento in un ambiente nuovo, la tendenza a girovagare aumenterà come reazione al cambiamento, per cui è fondamentale preparare gradualmente la persona ai cambiamenti, coinvolgendola, se possibile,  nell’organizzazione del trasferimento. Quando la malattia è progredita al punto tale che la  persona non è più in grado di comprendere, l’unica cosa da fare è realizzare il trasferimento nel modo più tranquillo possibile per non spaventarla.

Un modo per rassicurare il paziente quando si trova in una situazione nuova è quello di commentare l’esperienza e di trasmettergli sicurezza.

E’ sempre meglio non contrastare mai direttamente il paziente quando inizia a vagabondare, ma assecondarlo, per esempio accompagnandolo per un pezzo e poi distraendolo proponendogli qualcosa di interessante da fare. Il contrasto diretto potrebbe scatenare reazioni violente nel paziente che, non capendo il motivo per cui gli si impedisce di andare, oppone resistenza. Nei casi in cui il girare sembra senza scopo, un metodo per ridurre l’agitazione fisica può essere  quello di proporre un maggiore esercizio fisico: ad esempio fare ogni giorno una passeggiata insieme al malato  aiuta a mantenere la forma fisica e a favorire il sonno di notte. Quando il malato vaga alla disperata ricerca di qualcuno o qualcosa che appartiene al passato (marito moglie, figli casa), è opportuno circondarlo di oggetti familiari e foto di famiglia, che mantengono vivo il ricordo, ricordando sempre di far vedere foto risalenti all’infanzia, all’adolescenza e all’inizio della fase adulta. In questo modo il paziente non avrà la necessità di andare a cercarli perché li avrà sempre a portata di mano.

Per prevenire i danni del vagabondaggio, inoltre,  è opportuno prendere alcuni provvedimenti. E’ importante creare condizioni ambientali sicure in cui il malato posa girovagare senza correre il rischio di farsi male. Assume un’importanza basilare informare i vicini di casa del problema in modo tale che comprendano che quando il malato si perde o vaga senza meta non lo fa perché è pazzo, ma perché è confuso e disorientato ed ha solamente bisogno di essere riaccompagnato a casa. Per facilitare il rientro a casa, è opportuno che il malato porti sempre con sé o su di sé una qualche forma di identificazione: un bigliettino in tasca o nella borsetta con scritto nome e indirizzo, una targhetta cucita sui vestiti, un braccialetto.

A volte alcuni pazienti soffrono di insonnia, tendono ad alzarsi e a vagabondare: possono alzarsi perché devono andare in bagno e poi disorientarsi nel buio, possono girare per la casa e tentare di uscire. Questa agitazione è dovuta sia al fatto che si tratta di persone poco attive durante il giorno e che quindi di notte faticano a prendere sonno, sia al fatto che spesso queste persone sono disorientate nello spazio e nel tempo e quindi si alzano, convinte che sia già mattino. Per ridurre simili comportamenti, oltre a quanto affermato in precedenza, può risultare utile lasciare una luce notturna accesa per dar loro sicurezza e facilitare l’orientamento. 

Nonostante siano moltissimi gli accorgimenti che possiamo attuare per gestire meglio questo tipo di comportamento, ogni situazione deve essere studiata nelle sue peculiarità in modo da intervenire opportunamente.

 

Succede spesso che il paziente demente si comporti in modo inopportuno e strano. A volte attua comportamenti semplicemente insoliti, altre volte si comporta in modo fastidioso ed imbarazzante per le altre persone: il malato può spogliarsi, compiere gesti incongrui o avanzare richieste e avances nei confronti dei familiari o degli operatori. Queste condotte bizzarre possono essere la conseguenza di un danno nella zona frontale del cervello, responsabile delle funzioni di controllo e di inibizione, oppure possono essere una modalità alternativa di comunicazione: ciò che non si riesce ad esplicitare con le parole viene comunicato dal paziente tramite un’azione. I comportamenti strani ed imbarazzanti non rappresentano un problema per il paziente bensì per coloro che lo assistono, dal momento che si trovano nella situazione di dover impedire al malato di offendere gli altri, di impressionarli cercando sempre di capire e di prevedere la messa in atto di tali condotte.

Quando ci si trova in ambienti pubblici, allontanare il malato dalla situazione imbarazzante può risultare di per sé sufficiente a risolvere il problema. A volte, però, se il paziente non si rende conto della stranezza del proprio comportamento vivrà tale intervento come coercizione e tenterà di opporsi.

Dare un senso a queste condotte bizzarre, conoscerle ed evitarle può permettere di affrontarle in modo meno imbarazzante, pertanto osservarle attentamente  e scoprirne le cause può rivelarsi molto efficace.

 

Più che veri e propri disturbi comportamentali, i deliri e le allucinazioni sono disturbi psichici. I deliri sono convinzioni errate della realtà, non facilmente correggibili, che condizionano il comportamento del malato, mentre le allucinazioni sono percezioni di stimoli inesistenti; nella demenza sono prevalentemente visive e uditive infatti i pazienti affermano spesso di vedere e/o sentire qualcosa che non esiste. 

I deliri sono prevalentemente di tre tipi: di persecuzione, di latrocinio, oppure false identificazioni. Nei primi due tipi il paziente crede che qualcuno gli voglia fare del male oppure voglia sottrargli i suoi averi. Nel terzo tipo, il più frequente, il malato può essere convinto che ci sia un'altra persona nell'abitazione; altre volte può non identificarsi nella propria immagine riflessa nello specchio e reagire come di fronte ad un intruso o ad un estraneo che è entrato in casa; ancora può dialogare con un personaggio televisivo credendo che quest'ultimo si rivolga a lui; infine può non riconoscere una persona familiare e scambiarla per un'altra. Molto frequente è l'identificazione della moglie con la propria madre. 

In presenza di deliri e di allucinazioni è opportuno tentare, con tatto e discrezione, di riportare il paziente ad un rapporto corretto con la realtà. Tuttavia, talvolta, questo comportamento irrita il malato che si sente contraddetto in una cosa di cui è convinto, per cui nella maggior parte dei casi è utile evitare di negare e discutere le sensazioni che il paziente stesso riferisce. Altre volte può essere efficace distrarre il malato. 

Talvolta è necessario impedire che guardi la televisione o spegnere la radio. Può essere necessario eliminare, magari coprendole con un drappo o un'immagine, le superfici riflettenti, a specchio. 

 

"La via è bella,

camminiamo insieme.

La via è difficile ,

aiutiamoci a vicenda.

La via è piena di gioia,

condividiamola.”

 

 

 

"Non si arriva ad una meta

se non per ripartire.

E là dove siamo ora

non è che una tappa del nostro cammino.

Con un pugno di speranza in tasca

si può ripartire ogni volta,

con la certezza che ogni sera

è la promessa di una nuova aurora.”

 

La tipologia dell’utenza anziana in questi ultimi anni, come sottolineato più volte, sta subendo connotazioni sempre più diverse. Sono in aumento le persone con problemi di non autosufficienza correlati alle malattie degenerative cerebrali ed alle sindromi demenziali (demenze multinfartuali, demenze miste, di tipo Alzheimer, ecc.). L’Educatore Professionale e gli operatori del settore, pertanto, si trovano a gestire persone, anche in età abbastanza giovane, sempre più compromesse dal punto di vista fisico-cognitivo, oltretutto caratterizzate da una scolarità ed una cultura diverse rispetto gli anni addietro (non più semplici contadini o operai, ma persone con un titolo di studio più elevato e con esperienze lavorative di vari ambiti), persone portatrici di un bagaglio culturale e di un’unicità di storia di vita che diventano risorse da tutelare, rispettare e valorizzare. 

Sulla base di queste riflessioni, la professionalità dell’Educatore viene messa in crisi e rimessa in gioco: le usuali proposte educativo-animative rischiano oggi di ridursi a stanche modalità di riempimento del tempo vuoto, senza darne un senso meritato e senza toccare la vera sofferenza dei vecchi nella loro quotidianità”. 

Le competenze dell’Educatore Professionale inserito nelle strutture per anziani e, in particolare, nei Centri di Riabilitazione per pazienti dementi, possono assumere delle caratteristiche ancora più accurate:

  • saper interpretare i bisogni, saper indagare, saper osservare  significa essere capaci di leggere correttamente la realtà sociale in cui si opera, rilevando i servizi e i bisogni reali che sottostanno alla domanda espressa; vuol dire essere in grado di sviluppare la conoscenza del contesto istituzionale in cui ci si trova ad operare ed affinare la relazione intesa come relazione reciproca senza mai dimenticare che l’anziano, prima di essere tale, è persona e come tale deve essere considerato senza farci coinvolgere solo dalla sua parte malata, sia essa fisica o mentale perché, nel momento in cui non si tiene presente tale complessità e completezza, l’intervento dell’Educatore decade divenendo parcellizzato e incompleto. Ogni malato di Alzheimer  esprime una “piccola realtà”, l’una diversa dalle altre, con una sua storia ed un suo vissuto da rispettare. Questo vissuto  diventa per l’Educatore Professionale documento storico da valorizzare e da recuperare nel suo significato più pieno.
  • saper animare  proprio perché il lavoro educativo è fatto essenzialmente di relazione fra persone, per tale professione, assumono particolare rilevanza le tecniche dell’animazione e della conduzione di gruppi attraverso le quali si favorisce una cultura sulla riscoperta di autonomi valori che sono propri dell’uomo in quanto essere sociale. 

Quando si parla di animazione all’interno della competenza pedagogica bisogna far riferimento ad alcune tecniche mediante le quali, in tutti i settori del sapere e della cultura, si è in grado di portare i soggetti a rielaborare i vari contenuti in modo attivo e partecipativo. Di qui l’importanza della tecnica della ricerca, dell’espressione corporea, dell’autobiografia, ... 

Ecco allora che si parla di metodologia educativa nel momento in cui si realizza la capacità di gestire con strategie precise e controllabili l’incontro-scontro tra l’ambito degli obiettivi educativi a cui si tende, da un lato, e quella che potremmo indicare come realtà educativa con cui ci si relaziona, dall’altro. Di conseguenza, solo attraverso un agire consapevole e intenzionale di questo tipo si può passare da una cultura della custodia ad una cultura dell’accoglienza e del recupero. L’Educatore dev’essere quindi un portare di vita, un vero e proprio catalizzatore in questo senso, ancor di più dove tale malattia causa perdite come la memoria, l’orientamento, la capacità di esprimere i propri bisogni e manifestare i propri sentimenti, la capacità cognitiva e, non per ultime, l’identità e la dignità.

  • saper ascoltare, saper comunicare e saper relazionarsi  chi lavora a stretto contatto con le persone anziane deve essere presente nella loro quotidianità, dimostrando disponibilità all’ascolto attraverso una relazione di aiuto integrata, mediata, mai invasiva: una relazione capace di aiutare la persona a ritrovare un equilibrio diventato precario, una compensazione ai loro vuoti. Il demente, infatti, come dice il termine (de-mente: estraneo, fuori della mente) è un ricco diventato povero, un soggetto in cui al deficit cognitivo-intellettivo si sommano altri disturbi di tipo comportamentale, giungendo molto spesso ad una condizione di compromissione devastante. Possiamo parlare di comunicazione interpersonale, che trova nella relazione la sua dimensione affettiva, e di metacomunicazione, che individua nei bisogni e nelle richieste emerse il contenuto.

Ognuno, però, è anche frutto delle esperienze passate. L’anziano demente,pertanto, se da una parte è un ricco diventato povero, dall’altra (all’interno del suo Io seppur modificato, alterato o camuffato) è presente con un bagaglio esperienziale e culturale e con una storia di vita unica e irripetibile: il punto focale è scoprirlo, portarlo alla luce agendo sulla sua vita quotidiana. L’Educatore ha allora il compito di valorizzare il tempo tra una terapia farmacologica e l’altra, tra il pranzo e la cena (l’anziano è più disponibile e meno impaurito e perso), ma deve investire sul tempo della relazione; investire non solo sui bisogni (con progetti educativi, animativi, riabilitativi e mirati), ma sui suoi desideri poiché sono unici, soggettivi, intimi, insostituibili e, perché no, mutevoli.

  • essere aperto, essere disponibile, essere creativo  L’Educatore ha gli strumenti per evolversi, trasformarsi, crescere, migliorare ed adattarsi a qualsiasi cambiamento, anche se, a volte, può risultare difficile mettersi in gioco accettando di modificare modalità, spesso consolidate, con altre non conosciute o da inventare. 

Come soggetto educante è suo dovere trovare strategie e metodi in grado di fornire, anche se a volte solo in forma temporanea e soprattutto individualizzata, benessere o sollievo al problema.

  • saper gestire la diversità e saper lavorare in équipe  Il termine “educare” - dal latino “educo”- significa, in primo luogo, nutrire, curare. In secondo, “educere”,  esprime il significato di tirare fuori. “Educare”, pertanto, vuol dire farsi carico della cura dell’altro cercando di coinvolgere tutte le agenzie che possono a tal fine essere di aiuto, prime fra tutte quella familiare. Non da ultimo, “educare” significa riportare alla luce, alla coscienza (laddove spesso smarrite) potenzialità, abilità nuove o nascoste come, ad esempio, tale può diventare il patrimonio personale della storia di vita che caratterizza ogni persona. 

L’Educatore Professionale è una figura ormai stabilmente articolata all’interno dei servizi residenziali con una specificità tesa alla promozione della persona intesa come entità che possiede sia limiti sia potenzialità: mira alla riduzione del disagio, al mantenimento o al potenziamento del benessere psicofisico e sociale, alla rieducazione in senso lato al fine di stimolare la dimensione vitale e contribuire ad ottimizzare una qualità di vita dignitosa e gratificante per la persona.

  • saper tollerare le frustrazioni  è assolutamente necessario per l’Educatore saper riconoscere, accettare e, di conseguenza gestire, le proprie emozioni, essere disposto a mettere in discussione le basi della propria professionalità, accettando l’impotenza e l’incapacità di trovare immediatamente adeguate risposte operative. 
  • saper apprendere  è importante rafforzare e migliorare la propria professionalità di Educatore, sviluppando in modo maggiore le capacità di osservazione, di indagine e di ascolto; dosando in modo pertinente il silenzio e la parola; andando a stimolare chi si ha di fronte senza per questo costringere. Vicino ai pazienti dementi, gli Educatori si accorgono e comprendono che spesso il loro ruolo si riduce ad un semplice dettaglio; allora si lasciano “educare alla demenza” considerando il valore, i limiti e le preziosità delle singole persone di cui si occupano. Se  L’Educatore riesce a valorizzare e a colorare i contenuti della vita di questi pazienti e a raggiungere la condivisione, la partecipazione affettiva e comunicativa del destino dell’anziano demente, allora tutto il lavoro diventa vita per l’ospite  e patrimonio personale ricco di significati per lui stesso.

 

 “Lungo il decorso della malattia è sempre comunque possibile porsi obiettivi terapeutici specifici in grado di rallentare l’evoluzione della malattia e di migliorare alcuni dei sintomi più disturbanti.

Il trattamento della demenza, infatti, comprende una serie di interventi, farmacologici e non farmacologici, rivolti non solo al controllo dei deficit cognitivi, ma anche alla cura dei sintomi non cognitivi, delle malattie coesistenti, al miglioramento dello stato funzionale, o mirati a fornire un supporto al paziente ed alla famiglia durante il decorso della malattia.

Purtroppo vi è il rischio da parte di chi si occupa del paziente di sottoutilizzare le risorse funzionali residue. Invece, se si osserva attentamente il paziente demente, possiamo notare come egli possieda ancora delle funzioni che apparentemente sembrano perse come la capacità di vestirsi, camminare, lavarsi ed alimentarsi. E’ importante tener presente che non è un beneficio per il soggetto che qualcuno si sostituisca a lui e, pertanto, è un errore imboccare il malato che ancora può mangiare da solo anche se con le mani, anche se in tempi lunghi, anche se si sporca tutto, o vestirlo ancora quando riesce ad indossare la camicia e i pantaloni in modo autonomo. Ecco allora che per al paziente demente è opportuno offrire un’assistenza che abbiamo come obiettivo il miglioramento della qualità di vita e il raggiungimento del massimo livello di autonomia possibile tramite il potenziamento delle capacità residue. 

Gestire una persona anziana affetta da demenza non significa sostituirsi a lei “facendo le cose al posto suo perché non è più in grado di fare”, bensì supportarla, sostenendo le funzioni ancora esistenti e compensare la perdita di abilità che subisce. Ciò significa che il caregiver diventa una “protesi”, esattamente come la sedia a rotelle ha funzione di supporto per chi non è più in grado di camminare. Solo così è possibile rallentare la progressione della malattia e migliorare in modo significativo la qualità della vita dei pazienti. 

I dati disponibili negli Istituti di Riabilitazione Geriatrica e nei Nuclei Alzheimer delle Residenze Protette permettono di affermare che, pur non potendo arrestare il declino cognitivo-funzionale e comportamentale della demenza, è tuttavia possibile rallentarne la progressione e migliorare in modo significativo la qualità di vita dei pazienti.

“È importante ricordare pertanto che, malgrado l’evoluzione progressiva della malattia, c’è sempre spazio per fare qualcosa, perché il malato viva e possa vivere con dignità. C’è sempre spazio per tamponare lo stress e conservare una buona qualità di vita.

Ciò non significa adottare un atteggiamento forzatamente dominato da un vuoto ottimismo, ma, al contrario, è necessario sapere che, anche per i malati più gravi, esiste sempre l’opportunità per migliorare le condizioni di vita. Lo sforzo di creare condizioni che contrastino le sopraggiunte disabilità richiede affetto, pazienza, ottimismo, fantasia e versatilità; queste qualità vengono mostrate dalla grande maggioranza dei caregivers che si impegnano affinché  il paziente o il proprio caro possa vivere “comunque” nel migliore dei modi. L’amore, la generosità, l’affetto e la gratitudine possono essere confermate e rafforzate, ed il senso di frustrazione attenuato dalla conoscenza della malattia e da alcuni consigli su come gestire i problemi assistenziali.

L’atteggiamento più corretto deve pertanto evitare da una parte il senso di disperazione e di impotenza, dall’altra le false speranze.

Durante l’intero decorso della malattia, al fine di limitarne le conseguenze e di rallentarne l’evoluzione, è possibile ricorrere agli interventi riabilitativi, che consistono in un complesso di approcci che permettono di mantenere il più elevato livello di autonomia compatibile con la malattia.

Le manifestazioni cliniche delle demenze, che possono essere oggetto di specifici interventi riabilitativi, sono molteplici e riguardano i deficit cognitivi (memoria, linguaggio), i deficit sensoriali (vista e udito), i sintomi depressivi, le alterazioni del ciclo sonno-veglia (insonnia), le turbe dell’alimentazione, i deficit motori e la disabilità nelle attività della vita quotidiana.

Le principali strategie e metodiche impiegate nel paziente demente sono molteplici, anche se molte di queste sono ancora poco diffuse.

La riabilitazione con il paziente demente si prefigge il duplice obiettivo di limitare l’impatto di condizioni disabilitanti e di stimolare le capacità residue, e le strategie di intervento sono differenti a seconda del livello di gravità della malattia: le mnemotecniche, la stimolazione della memoria procedurale e la terapia di Riorientamento alla realtà trovano spazio nelle fasi iniziali della malattia; la terapia di Reminiscenza e di Rimotivazione nelle fasi iniziali ed intermedie; la terapia di Validazione nelle fasi intermedie ed avanzate.

Le tecniche riabilitative per le quali è stata dimostrata una maggiore efficacia nei pazienti affetti da demenza sono la terapia di Riorientamento nella realtà (ROT), le terapie basate sulla stimolazione della memoria automatica (procedurale) e l’impiego di ausili mnesici esterni”.

 

 “Un albero sopravvive per le sue radici,

ma senza il sole deperisce. 

Gli altri sono il nostro sole”.

M. Gray

 

Esistono interventi riabilitativi ovvero strategie finalizzate a ridurre l’impatto della malattia, limitarne le conseguenze e rallentarne l’evoluzione. Tali approcci permettono al paziente demente di mantenere il più alto livello di autonomia e di qualità di vita possibili, compatibilmente con le sue condizioni cliniche.

 

  • La Terapia di Orientamento alla Realtà (ROT)

La Rot è una tecnica di riabilitazione psicogeriatrica definita da James Folsom e Lucille Taulbee nel 1966 che indirizza i suoi interventi a stimolare le funzioni cognitive del soggetto e con la quale ci si prefigge di riorientare il paziente confuso rispetto all’ambiente, al tempo ed alla propria storia personale.In pazienti affetti da compromissione cognitiva lieve si dimostra efficace nel rallentare l’evoluzione della malattia migliorando sensibilmente le risposte dei soggetti alle domande di orientamento.

Il suo costante utilizzo, inoltre, dà un senso e uno scopo all’attività di chi assiste, cura e promuove un’atmosfera di coinvolgimento anziché di apatia e di indifferenza. 

Esistono due principali modalità di ROT: informale e formale.

La Rot informale prevede un processo di stimolazione continua che implica la partecipazione degli operatori socio-sanitari e familiari, i quali, durante i loro contatti col paziente nel corso della giornata, gli forniscono ripetutamente le informazioni. Fin dal risveglio è utile comunicare informazioni sul giorno, la stagione, il nome dei familiari. La continua ripetizione di indicazioni  e notizie aiuta il malato a conservarle maggiormente nel tempo.

Tutti coloro che avvicinano il paziente disorientato, siano essi educatori, infermieri, assistenti, terapisti, medici, parenti, volontari, dovrebbero sfruttare ogni occasione delle giornata per mettere in atto questa forma di terapia.

Ogni attività quotidiana costituisce un’opportunità di   conversazione.

Le stimolazioni sensoriali hanno l’obiettivo di coinvolgere nella loro globalità le capacità ancora integre del soggetto per riportarlo nel “qui e ora”: si incoraggiano le risposte e le ripetizioni, si usano le esperienze passate come aggancio al presente o agli eventi quotidiani.

Sarà accortezza dell’operatore condurre il dialogo in modo equilibrato tra la difficoltà delle domande e il ridimensionamento delle risposte scorrette del paziente, al fine di non creare inutili frustrazioni.

L’operatore deve essere sicuro di avere informazioni aggiornate e corrette sui pazienti, per esempio dove hanno abitato, la loro età, le circostanze familiari e gli eventi importanti accaduti.

La Rot formale viene eseguita da uno o più terapisti esperti in una stanza idonea. E’ organizzata in sessioni di piccoli gruppi (da due o cinque persone) o individualmente a seconda del grado di confusione, disorientamento, funzionalità dell’utente demente ed i pazienti vengono divisi in gruppi omogenei per abilità mentale.

La stanza della terapia deve essere arredata in modo da ricordare una stanza di un’abitazione, con un orologio con grossi numeri appeso al muro visibile a tutti, un calendario con foglietti asportabili quotidianamente che mostri la data corrente e una lavagna. 

L’inizio della sessione è dato dalla presentazione per nome di tutti i partecipanti, si prosegue introducendo la data, il giorno della settimana, l’ora, il luogo dove si svolge la seduta (in questo modo si effettuano delle stimolazioni all’orientamento spazio-temporale).

 Successivamente si passa ai ricordi: gli argomenti ricorrenti per gli uomini riguardano la guerra (quando è finita la prima guerra mondiale e la seconda?), lo sport, gli hobbies; per le donne i figli, la casa,...

E’ importante mantenere lo stesso orario di inizio della sessione e la durata, per il livello di attenzione richiesto, non deve superare i 30-45 minuti circa. La frequenza varia, a seconda dei centri in cui viene praticata, da tre a cinque volte la settimana.

La relazione con il paziente deve essere cordiale, disponibile.

Nel gruppo il nome della persona si deve esprimere così come egli desidera farsi chiamare; il “tu” si rivolgerà quando il paziente è disposto ad accettarlo. Alcuni soggetti dimostrano un maggiore formalismo e preferiscono il “lei”, anche se spesso crea confusione; si può ovviare rivolgendosi ai pazienti chiamandoli con il proprio nome di persona preceduto da signor o signora.

I successi riscontrati durante una sessione di Rot vanno rafforzati con accorgimenti o gratificazioni verbali e non verbali. Si dirà “molto bene”, “è proprio così” e contemporaneamente e successivamente si annuirà con la testa, con le mani. E’ bene mai utilizzare rinforzi negativi, come “male”, “ha/hai sbagliato”, meglio limitarsi a dire che non fa niente se non si ricorda, che non è importante, oppure facilitare il soggetto nella risposta.

 

  • Gli interventi finalizzati a migliorare la memoria procedurale (è una memoria ditipo automatico, vale a dire quella che controlla le normali attività quotidiane) si sono dimostrati utili nel migliorare i tempi di esecuzionedi alcune attività della vita quotidiana e potrebbero avere favorevoliripercussioni sulla qualità di vita del paziente e dei familiari.

 

  • Anche l’impiego di ausili mnesici esterni (diari, segnaposto, suonerie) si è dimostrato efficace, nei pazienti affetti da malattia di Alzheimer lieve, nel migliorare la memoria per fatti personali, per appuntamenti e nel favorire il livello di interazione sociale del paziente.

 

  • La Terapia di Validazione (Validation Therapy) si basa su un rapporto empatico con il paziente; la comunicazione con il paziente prevede che vengano accettati la realtà nella quale il paziente vive ed i suoi sentimenti, anche se questi sono collocati lontano nel tempo. Si applica al paziente con decadimento moderato o severo le cui scarse risorse cognitive residue renderebbero vani i tentativi di riportare il paziente “qui ed ora” e permette di comprendere e di gestire i suoi cambiamenti comportamentali e di origine emotiva. 

La Validation Therapy è l’approccio terapeutico sviluppato da Naomi Feil  tra il 1963 e il 1980 nell’Ohio. Dopo anni di lavoro con persone anziane disorientate l’autrice rinunciò al tentativo di ricondurle alla realtà poiché capì che ritornando al passato i soggetti disorientati acquistavano il senso della sopravvivenza.

La Validation Therapy è un metodo che propone di:

restituire la stima di sé;

ridurre la tensione;

dare un senso alla vita;

aiutare e chiarire i contrasti non risolti del passato esprimendo le emozioni;

migliorare la comunicazione verbale e non verbale;

migliorare il portamento e il benessere fisico.

I  principi fondamentali sviluppati dalla Psicologia Comportamentale Analitica e Umanistica sono fondamentali per la comprensione di questa tecnica. Quando la memoria recente (memoria a breve termine) diventa debole, le persone molto anziane ripristinano il loro equilibrio richiamando i ricordi remoti.

I ricordi lontani, ben conservati, persistono nelle persone anziane disorientate i cui comportamenti hanno dietro di sé una causa legata a vissuti rimossi nelle fasi precedenti della malattia. 

L’autrice nel suo testo riporta la teoria di Erik Erikson degli stadi della vita e dei relativi compiti. “Nella prima infanzia dobbiamo imparare ad avere fiducia…Se il neonato non può avere la sicurezza che sua madre tornerà, non imparerà poi a essere fiducioso…Quando questo bambino diventerà un uomo anziano che cade perché le sue ginocchia artritiche non lo sostengono più, accuserà la donna delle pulizie di aver deliberatamente dato la cera sul pavimento per farlo cadere.”

Il metodo Validationaiuta l’anziano disorientato ad esprimere e comprendere la sua realtà interiore.

Gli operatori che applicano questo metodo non esprimono giudizi e non si impongono alla persona cercando di convincerla del presente. La relazione si basa un rapporto empatico e la comunicazione prevede che vengano accettati la realtà nella quale il paziente vive e i suoi sentimenti, anche se questi sono collocati lontano nel tempo. L’empatia è intesa come percezione dell’interiorità del soggetto, come partecipazione al suo universo personale; essa sollecita l’operatore ad affinare la sua sensibilità personale per cogliere il mondo interiore del paziente, rimanendo sempre se stesso.

Per mettere in pratica il metodo è importante:

conoscere la persona disorientata con la quale si sta lavorando (relazioni familiari, personalità di spicco, morte di persone importanti, impieghi e passatempi, importanza della religione, modalità con cui la persona affronta le crisi, come la persona ha affrontato le perdite conseguenti la vecchiaia, la storia clinica);

osservare le sue espressioni verbali e non verbali, il suo comportamento spontaneo ed emotivo;

individuare lo stadio di disorientamento e la tecnica più idonea da usare. Esempi di alcune tecniche sono i seguenti. Nelle fasi iniziali della malattia, quando sono presenti i primi disturbi dell’orientamento e il paziente si mostra confuso, è necessario sintonizzarsi con lui ed esplorare i fatti in questione con domande in merito a “chi?, che cosa?, dove?, quando?”. Riformulare i concetti ripetendo il “nocciolo” di ciò che il paziente ha detto usando le sue parole chiave: se afferma che gli rubano qualcosa (solitamente la biancheria, la borsa…) chiedere  quante  volte hanno rubato. Aiutare il paziente a immaginare cosa accadrebbe se fosse vero il contrario; richiamare i ricordi.

Nelle fasi avanzate della malattia, quando è presente costante confusione temporale, è indicato usare il contatto fisico (quando è accettato dal paziente). E’ indispensabile avvicinare il paziente standogli davanti, entrando nel suo campo visivo, accostarsi lateralmente può spaventarlo poiché la visione periferica viene meno limitandosi al campo centrale.

E’ opportuno parlare con tono di voce tranquillo, chiaro, staccando le parole; usare un linguaggio semplice accompagnato dai canali di comunicazione non-verbale (gesti, postura…) e risulta utile modulare una voce rassicurante: toni aspri possono portare il paziente a chiudersi in sé stesso o a scatti di collera ed aggressività.

Non bisogna agire in fretta, ma occorre informare il paziente di quello che si sta facendo, in particolar modo durante le azioni passive: quando lo si sta vestendo, lavando, spostando o posizionando. Dopo aver svolto il compito, inoltre è positivo ringraziare sempre l’ospite per la collaborazione.

Rispettare le emozioni e immedesimarsi con il paziente nelle sue emozioni con l’espressione del volto, la respirazione, il tono della voce. Può essere utile richiamare alcune esperienze della vita nelle quali si sono provate le stesse sensazioni.

La terapia di Validazione  si applica all’anziano con decadimento moderato o severo le cui scarse risorse cognitive residue renderebbero vani i tentativi di riportarlo nel “qui e ora”. L’autrice dedica un’attenzione particolare anche all’ultimo stadio della malattia da lei chiamato “Vita vegetativa”.

Le caratteristiche fisiche di questo stadio sono:

gli occhi per lo più chiusi, lo sguardo non è focalizzato o è vacuo;

i muscoli sono atrofici;

il paziente è abbandonato su una sedia o giace a letto nella posizione fetale;

i movimenti sono appena percettibili”

“Le caratteristiche psicologiche sono:

il paziente non riconosce i parenti prossimi;

il paziente raramente esprime sentimenti di qualsiasi genere;

il paziente non inizia attività di alcun genere;

non c’è modo di conoscere se il paziente ha risolto i suoi problemi.”

Nella fase finale le parole che vengono pronunciate dal paziente sono sempre più rare e la comunicazione verbale lascia il posto a quella corporea. “Di fatto le capacità che il soggetto apprende da bambino vanno via via perdute, nell’ordine esattamente contrario a quello con il quale sono state acquisite e spesso secondo la stessa tabella di marcia.”

Gli operatori che si prendono cura della persona in questa fase della malattia devono privilegiare un tono di voce rassicurante e il contatto. I segnali d’intesa con il paziente sono minimi; spesso un contatto visivo, i movimenti facciali o delle mani e dei piedi o un sorriso possono rappresentare validi segnali di relazione.

 

  • Nell’ambito degli interventi psicoterapici uno spazio a sé occupa la Terapia di Reminiscenza (rassegna di vita, rievocazione di momenti significativi) che si fonda sulla naturale tendenza da parte dell’anziano a rievocare il proprio passato; il ricordo e la nostalgia possono essere fonte di soddisfazione ed idealizzazione. L’obiettivo di questo approccio consiste nel favorire questo processo spontaneo e renderlo più consapevole e deliberato; nel paziente demente viene impiegata per il recupero di esperienze piacevoli della propria vita anche tramite l’ausilio di oggetti o fotografie.

“La reminiscenza non è solo un raccontare delle storie insieme ad altri: è riviverle,  con-parteciparle in gruppo, emozionandosi ed usando tutti i sensi. E' cura della relazione, delle tante relazioni, che abitano ed hanno abitato una vita. E' cura della crisi, standoci dentro e vivendola fino in fondo,  ma trovando anche un modo positivo, creativo, costruttivo per dare senso al nostro esserci.

Ricordare insieme è una pratica attiva e creativa che può:

vincere l'isolamento sociale della famiglia, grazie all'espansione della rete di relazioni significative;

dar voce a tutti i partecipanti, riconoscendo non solo il bisogno del malato di essere riconosciuto come persona, ma il bisogno del carer, altrettanto forte e spesso sottovalutato;

aiutare a ritrovare o imparare l'ascolto reciproco, la com-passione, il rispetto per i sentimenti dell'altro;

far diventare i familiari del malato “consulenti” delle altre famiglie, scoprendo che si può imparare gli uni dagli altri e darsi sostegno reciproco;

ridurre l’effetto stigmatizzante della diagnosi di demenza, che colpisce non solo il malato, ma tutta la sua famiglia;

far scoprire la pluralità dei punti di vista su quella che solo apparentemente è “la stessa malattia”, la stessa situazione, perché ognuno la vive a modo suo;

far acquisire competenze attive di cura: dare aiuto, donare le proprie storie, essere propositivi oltre che chiedere aiuto, ricevere consigli, mettersi in posizione recettiva (senza tuttavia connotare di illegittimità questi atteggiamenti comuni);

aumentare la creatività e la progettualità individuali e familiari, facendo sperimentare situazioni concrete che possono essere trasferite nella quotidianità della vita familiare.

Tutto questo significa anche alleviare il peso della cura, la fatica della crisi e dare quindi un sostegno importante sia per le cure domiciliari, sia nelle situazioni di ricovero. Grazie alle attività proposte, la famiglia ritrova un ruolo positivo che le permette di reintegrare la crisi del proprio funzionamento.

Per reminiscenza si intende un ricordo vago, impreciso nel quale domina la tonalità affettiva. E’ un processo nel quale emerge un ricordo o quello che ne resta, sia come il risultato di tale processo. Fare reminiscenza significa dunque pensare o parlare della propria esperienza di vita, per condividere le memorie con gli altri e anche per poter riflettere sul passato. Il contenuto della reminiscenza è sempre personale e specifico, pertanto rappresenta una via rapida per conoscere e per apprezzare le altre persone coinvolte. 

Quando raccontiamo un ricordo, riveliamo dei piccoli e significativi dettagli che parlano della nostra vita. Spetta all’educatore, all’animatore, agli operatori, insomma al conduttore del gruppo, garantire la tonalità emotiva di base, fare in modo che i partecipanti si sentano al sicuro e fare in modo che le attività proposte non vengano mai vissute come dei tentativi di metterli alla prova. Per questo è importante trattare gli errori commessi dai partecipanti con una vena umoristica, leggera, che sdrammatizzi la situazione.

Per una persona che soffre di demenza, partecipare ad un gruppo nel quale si fanno insieme attività nuove e piacevoli, in un’atmosfera di festa dove l’humour e il sorriso sono di rigore, non può che essere stimolante. La presenza attiva degli operatori è comunque fondamentale per suscitare e sostenere l’interesse dei malati nei confronti di ciò che succede intorno. E’ basilare un’attenzione personalizzata affinché ciascuno possa davvero partecipare e contribuire a quello che accade nel gruppo. I conduttori di gruppo non devono né dovranno aspettarsi risultati miracolosi, ma troveranno motivo di soddisfazione nel constatare tanti piccoli miglioramenti (per esempio, il fatto che un paziente già piuttosto deteriorato si mostri vigile e sereno nel gruppo, anche se non interviene con la parola). 

La reminiscenza fa scattare diverse modalità di comunicazione con le persone affette da demenza. Per farci capire da queste persone è necessario usare parole, gesti, atteggiamenti corporei e psicologici che favoriscano la comunicazione ed è fondamentale saper osservare ed interpretare correttamente i segnali ed i messaggi che a loro volta ci trasmettono. 

Alcune regole consistono:

  1. nell’utilizzare un linguaggio semplice e dire soltanto una cosa per volta;
  1. nel trovare gli stessi modi per dire la stessa cosa per assicurarci di essere stati ben compresi;
  1. nell’accompagnare le parole con gesti che aiutino a trasmettere meglio il significato di quello che viene detto;
  2. nell’osservare i segnali di comprensione che la persona ci dà ed interpretarli con immaginazione e creatività.

Saper ascoltare, saper accordare tutta la nostra attenzione e manifestare interesse per l’altro diventa cruciale con i pazienti dementi. E’ indispensabile assicurarsi che la persona sia rilassata e si senta apprezzata e accettata. Per poterci riuscire dobbiamo: 

  1. sederci allo stesso livello del malato;
  2. rispettare il suo spazio fisico, pertanto non stargli addosso, e tuttavia favorire il contatto fisico ogni volta che questo sembra opportuno e appare ben accetto;
  3. rispettare e accettare quello che la persona dice (per esempio, evitando di interromperlo, come pure di precederlo quando fa fatica ad esprimersi); 
  4. lasciare che si possa rimanere in silenzio, senza sentire il bisogno di colmarlo;
  5. ricordare quello che la persona ci ha detto e ripeterglielo per mostrarle che l’abbiamo compreso e memorizzato;
  6. lasciare alla persona tutto il tempo per potersi esprimere a modo suo e riconoscere che ciò che dice o comunica ha senso;
  7. reagire con una partecipazione affettiva adeguata a quello che ci sta dicendo;
  8. convalidare il contenuto emotivo di quello che viene espresso, piuttosto che cercare di focalizzarne il significato letterale o superficiale.

Consapevole dei suoi problemi di memoria, spesso la persona affetta da demenza teme di non poter produrre dei ricordi. Pertanto, dobbiamo trovare dei modi per suscitare il ricordo, evitando di porre alle persone delle domande dirette e fornire al paziente la possibilità di riconoscere degli oggetti , delle fotografie,…, senza che debba formulare la sua risposta verbalmente, ma attraverso la mimica, un cenno del capo, un sorriso,…

Fare reminiscenza è un’esperienza che procura benessere alla persona che sta evocando i propri ricordi personali, ed anche a quelli che la ascoltano. La persona anziana malata di demenza prova un grande piacere nel sentirsi capace di far emergere ricordi passati, che possono persistere a lungo anche quando quelli di eventi più recenti sono sfilacciati. La reminiscenza fa rivivere dei periodi della vita nei quali queste persone erano attive, in buona salute, ha il potere di rievocare i sentimenti positivi provati allora: fiducia, padronanza di sé, felicità,… Questo processo permette dunque di lottare contro i sentimenti di scoraggiamento e di angoscia che affiorano nelle persone ogni volta che prendono coscienza dei loro deficit intellettivi”.

 

  • Un’altra tecnica riabilitativa è la Rimotivazione il cui scopo consiste nella rivitalizzazione degli interessi per gli stimoli esterni, nello stimolare gli anziani a relazionarsi con gli altri e a discutere argomenti contingenti.

 

Accanto agli interventi rivolti in modo specifico alle prestazioni mnesiche, è fondamentale affiancare interventi cognitivi e cognitivo-comportamentali finalizzati al controllo dei sintomi non cognitivi

  • Importante è la Terapia Occupazionale che orienta i suoi interventi a mantenere e prolungare nel tempo l’autonomia del soggetto nelle abilità prassiche e contribuisce ad una migliore gestione nelle attività della vita quotidiana. Viene definita come il “trattamento delle condizioni fisiche e psichiatriche che, attraverso attività specifiche, aiutano le persone a raggiungere il massimo livello di funzione e di indipendenza in tutti gli aspetti della vita quotidiana”. L’aprassia porta il malato di Alzheimer a realizzare con difficoltà compiti funzionali e gesti precisi, dunque finalizzare i movimenti ed eseguire compiti in sequenza diventa molto impegnativo. Le mani non riescono a chiudere il bottone della camicia, ad allacciare le scarpe, ad aprire una porta, ad afferrare una forchetta,a chiudere una finestra; per il demente è un continuo rimandare di intenzioni, di obiettivi piccoli che mai si concretizzano.

Eseguire un’attività comprende varie abilità come riconoscere l’oggetto, seguire una sequenza logica, eseguire dei movimenti che possono essere automatici o possono essere il risultato di un pensiero organizzato. Per tali motivi quanto più un’attività è complessa  e strutturata, tanto più sarà difficile per il paziente portarla correttamente a termine”. Il grado di difficoltà è determinato dal tipo di attività (abbigliamento, alimentazione, igiene personale) e dal livello di deficit cognitivo.

La Terapia Occupazionale considera i bisogni, gli interessi, le abilità residue ed individua i seguenti obiettivi di intervento:

  1. mantenere il più a lungo possibile l’autonomia nelle attività quotidiane non sostituendosi al paziente nelle situazioni in cui è ancora abile;
  2. studiare gli adattamenti ambientali intervenendo sull’ambiente a mano che si modifica il quadro della malattia;
  3. stimolare interesse e motivazione attraverso attività reali che mettano il paziente in condizione di esercitare le sue capacità residue;
  4. mantenere il massimo livello di funzionalità fisica e mentale;
  5. adattare gli interventi al livello mentale funzionale.

Due sono le sue aree di intervento:

  1. 1.Le attività della vita quotidiana, ovvero tutte quelle attività umane, personali e sociali, che sono importanti nella vita di ogni persona e le permettono di sentirsi integrata con l’ambiente di vita:
    • Attività quotidiane per la cura di sé (igiene, abbigliamento, alimentazione…);
    • Attività di cucina e vita domestica;
    • Attività di cucito, ricamo, maglia;
    • Attività di gioco e svago;
    • Attività di musica (canto, ballo, ascolto musicale,…)
    • Attività artigianali;
    • Attività sociali (parlare, passeggiare, ricordare, pregare).
  2. 2.L’ambiente, costituito dagli spazi in cui vive il paziente, dagli arredi e dagli oggetti che lo circondano, deve essere adattato al fine di orientare il paziente demente a mantenere il più a lungo possibile la sua autonomia, evitando situazioni pericolose. L’adozione di interventi ambientali assume valenza terapeutica fondamentale in condizioni quali la demenza; le scelte sono condizionate dalle caratteristiche del paziente, del grado di compromissione, dalla natura e dalla manifestazione dei disturbi comportamentali. Per favorire l’adattamento ambientale può risultare utile:
  • Eliminare le fonti di pericolo;
  • Semplificare al massimo la disposizione degli oggetti riducendo gli ostacoli (per esempio mobili, sedie o tappeti);
  • Evitare o ridurre al minimo i cambiamenti;
  • Fornire indicazioni segnaletiche per orientarsi nelle varie stanze (per esempio la sala da pranzo, bagno, soggiorno,…);
  • Fare in modo che le stanze siano ben illuminate ed evitare la presenza di rumori o di suoni disturbanti, fonti di stress (mantenere basso il volume del televisore della radio,…);
  • Garantire la sicurezza, compensando le inabilità e i disturbi della memoria e dell’orientamento (per esempio: gli operatori possono indossare dei distintivi con il nome, il tavolo dove mangia può essere corredato da un cartellino con il suo nome, …);

I contrassegni di riconoscimento e la segnaletica per l’orientamento possono essere preparati durante le attività di animazione coinvolgendo gli stessi pazienti nella realizzazione e permettendo loro di sentirsi utili.

I colori delle pareti, dei pavimenti e degli oggetti (è meglio utilizzare i colori primari) dovrebbero essere ben contrastati per migliorare la capacità di discriminazione da parte del soggetto;.

Calendari, orologi, oppure una fotografia personale collocata sulla porta di ingresso della stanza sono certamente altri importanti ausili ambientali da usare.

Il soggetto affetto da demenza di Alzheimer con grave compromissione cognitiva e con tendenza al vagabondaggio è sicuramente più al sicuro se può deambulare in una stanza priva di soprammobili o arredi ingombranti; al contrario, il paziente con lievi o moderati deficit cognitivi vive meglio in un spazio il più possibile simile a un ambiente familiare disponendo di uno spazio personale (il comodino, la poltrona, il posto a tavola).

Gli interventi finalizzati a modificare l’ambiente in cui il paziente vive rivestono particolare importanza in quanto consentono una migliore conservazione  dell’orientamento e facilitano il controllo di alcuni sintomi comportamentali.

Per ultimo ma non per questo meno importante, è bene non dimenticarsi che la persona confusa spesso non è in grado di riconoscere oggetti o situazioni pericolose per la salute.A tal fine risulta utile:

lasciare in vista solo gli oggetti di uso quotidiano (nelle fasi più avanzate anche gli oggetti quali lo spazzolino o il dentifricio possono essere usati in modo improprio);

non lasciare medicinali o prodotti nocivi alla portata di mano.

 

  1. La metodologia del Gentlecare si orienta al benessere del paziente attraverso la costruzione di una protesi, di una cura costituita da spazio fisico, persone e attività. Ogni caso di demenza di Alzheimer è unico e, poiché la malattia è una condizione progressiva, i caregivers si trovano a lavorare con persone che vivono in fasi diverse del loro percorso: i soggetti in uno stadio iniziale hanno problemi di orientamento nello svolgere compiti complessi, quelli nelle fasi avanzate sono persone totalmente dipendenti e bisognose anche per le attività più semplici. 

Le situazioni, i comportamenti e gli atteggiamenti presenti nell’ambiente che circonda il paziente e nelle persone che si prendono cura di lui influenzano fino a modificare lo stato di salute e benessere del soggetto.

Un atteggiamento rinunciatario “Non c’è più nulla da fare” o una stimolazione eccessiva finalizzata al recupero delle funzioni perse, compromettono sin dall’inizio qualsiasi azione a favore della persona affetta da demenza.

Il Gentlecare, promosso da Moira Jones, è un modello di intervento protesico che ha come obiettivo il benessere del paziente e di chi gli sta vicino; esso permette di confrontarsi con la perdita delle abilità cognitive e sociali proprie del malato di Alzheimer senza rinunciare a obiettivi di lavoro concreti.

Parlare di protesi significa fare riferimento a uno strumento o una struttura artificiale esterna che sostituisce una parte perduta o deficitaria. Allo stesso principio fa riferimento il modello di Gentlecareper il quale la protesi di cura è pensata e costruita in funzione delle caratteristiche del paziente, nel preciso momento della sua storia personale, per sostenere il suo benessere funzionale, intellettivo, fisico, psichico ed emotivo.

Fondamentali la conoscenza dell’evoluzione della malattia con i danni che ne conseguono, le competenze e abilità residue, la storia biografica del paziente, le sue abitudini, cosa gli piace, come si presenta, la cura nella presentazione di sé. La raccolta di questi dati può avvenire attraverso una sinergica collaborazione dei familiari. 

La metodologia di intervento si fonda sulla costruzione di un ambiente protesico di cura e supporto al paziente nel quale sono in relazione dinamica tre componenti: PERSONE  SPAZIO FISICO   PROGRAMMI.

  1. 1.Gli operatori che si prendono cura dei pazienti affetti da demenza devono sviluppare in modo appropriato la loro professionalità, la capacità di comunicare con il linguaggio verbale e non verbale, la capacità di osservare, di analizzare e di risolvere i problemi, e non da ultimo il rispetto e il senso dell’umorismo. Questi elementi concorrono a motivare gli atteggiamenti e i comportamenti degli operatori e degli altri caregivers che quotidianamente sono a contatto con il malato di Alzheimer. 

Le persone che curano non sono solo gli operatori socio-sanitari, ma anche i familiari, i volontari, gli amici ai quali va rivolta la stessa azione informativa e formativa.

La collaborazione tra lo staff di cura e la famiglia è un elemento significativo per garantire il benessere del paziente e la continuità nelle azioni di assistenza; questo obiettivo non è sempre facile da raggiungere, a volte per la non accettazione della malattia da partedei familiari o l’attuazione di comportamenti inadeguati nei confronti del proprio assistito. 

  1. 2.Gli elementi caratteristici dell’ambiente sono:

sicurezza: perché il malato possa muoversi con minor stress del caregiver;

familiarità: per facilitare comportamenti sociali adeguati;

elasticità: per adattarsi ai cambiamenti che caratterizzano ogni fase della malattia e permettere al soggetto di riconoscersi in un ambiente a lui idoneo;

confort: per un ambiente gradevole e non solo protetto.

In sintesi, un ambiente semplice, accogliente, domestico, privo di barriere architettoniche e che faciliti il riconoscimento da parte del paziente. Se una stanza è arredata in modo da ricordare una casa, sarà più facile per la persona disorientata muoversi in un contesto familiare e sviluppare un miglior livello funzionale. 

Nel Gentlecare si dà particolare rilievo anche agli spazi all’aperto, come il giardino, che favorisce il contatto con gli elementi della natura, stimolanti nei loro profumi e colori, e al tempo stesso rilassanti per i soggetti molto compromessi. Sono necessari percorsi non troppo articolati, privi di barriere architettoniche e con indicazioni segnaletiche chiare.

  1. 3.Si pone l’attenzione ai cosiddetti “Compiti di vita”, tutte quelle attività che normalmente le persone anziane svolgono nel quotidiano, come per esempio passeggiare, spolverare, cucire, riordinare, riparare, pregare, prendersi cura di…

Si devono sviluppare piani di cura che comprendano:

attività primarie;

attività necessarie;

attività significative.

Sono considerate come attività primarie: mangiare, lavarsi, vestirsi; attività necessarie: riposarsi, dormire, rilassarsi, avere momenti di privacy; attività significative: tutto ciò che va dal lavoro allo svago.

Una giornata di normale routine può essere arricchita da tante occasioni piacevoli e gratificanti, come riempire dei cesti con gomitoli, oggetti di uso comune, attrezzi da lavoro, disporre fiori e piante, ordinare la biancheria, apparecchiare la tavola.

Significative anche le attività di carattere espressivo e creativo come disegnare, cantare, ballare.

Sono importanti gli oggetti di vita della persona e quelli che danno un carattere familiare e casalingo all’ambiente.

 

 

“Questi interventi riabilitativi possono essere applicati sia individualmente che in gruppo; entrambi gli approcci hanno maggiore probabilità di efficacia se integrati in un piano che comprenda, oltre ai farmaci, l’educazione della famiglia o di chi si prende cura del malato. Dal momento che i bisogni del paziente cambiano nel corso del tempo, è necessario modificare gli approcci riabilitativi durante la progressione della malattia. La valutazione del clinico è quindi importantissima nell’assicurare la rilevanza del trattamento”.   

“Nel lavoro quotidiano di cura ed assistenza, ogni operatore è chiamato a contribuire al “ben-essere” possibile del soggetto, articolando saggiamente le sue conoscenze professionali nella relazione con l’altro.

Gli approcci riabilitativi suggeriscono strategie di intervento certamente utili per l’assistenza della persona demente, ma è essenziale una personalizzazione delle azioni e degli interventi di cura al fine di rispondere in modo adeguato e il più rispondente ed adeguato possibile ai bisogni della persona”.

 

 

 “L’aria e la luce aiutano a guarire come pure il riposo;

 ma il miglior sollievo viene da un cuore amorevole”

Theodor Fontane

 

In Italia esistono strutture e centri residenziali, semi-residenziali e diurni che si occupano di assistere e riabilitare pazienti affetti da demenza e Malattia di Alzheimer. Alcuni di questi, in genere convenzionati con le Aziende Sanitarie Ospedaliere, si sono specializzati attraverso un processo di progressivo superamento della residenzialità protetta (RSA/RAF) di  carattere “generalista”, buono cioè per tutte le  patologie croniche e per tutti i  pazienti “fragili”, in residenzialità  temporanee. Queste nuove realtà sono destinate ad una  intensa  attività terapeutica riabilitativa oltre che di  perfezionamento  diagnostico. Ciò porta di conseguenza a realizzare  progetti personalizzati  che mirano a favorire  il  ritorno del paziente al proprio  domicilio  o  nella  comunità  protetta  di  pertinenza.

L’èquipe ideale di tali strutture è mediamente costituita da: un Neurologo, un Geriatra, un Neuropsicologo, un Infermiere Professionale, un Educatore Professionale, un Fisioterapista e un numero (variabile a seconda del numero di pazienti) di Operatori Socio-Sanitari (O.s.s.). Il gruppo di lavoro dovrebbe porsi come un punto di riferimento per:

diagnosi  e  valutazione  clinica;

impostazione di programmi terapeutici mirati al deficit cognitivo, ai disturbi psichici ed alle alterazioni  comportamentali;

valutazione e terapia  delle  patologie  concomitanti; 

prevenzione  e  trattamento  delle  complicazioni;

riabilitazione neuromotoria, cognitiva e  funzionale;

organizzazione  di  supporti socio-assistenziali;

formazione  e  supporto  delle famiglie;

formazione  del  personale.

In tali ambiti, la riabilitazione ha lo scopo di permettere agli ospiti di raggiungere una qualità di vita accettabile in cui dignità, indipendenza e rispetto di sé vengono preservati. 

L’Educatore Professionale è una figura che ha iniziato da poco ad operare accanto ai pazienti affetti da demenza: inoltre, è ancora una figura poco nota, dai contorni poco chiari, per alcuni perfino sconosciuta, anzi, il suo lavoro non viene considerato costruttivo per il malato, ma solamente come semplice attività di intrattenimento e svago. Nasce pertanto la propria esigenza di inserirsi nel gruppo di lavoro e tra i pazienti facendosi conoscere come professionista. Per l’educatore è quindi necessario entrare in possesso di tutta la conoscenza che esiste sulla malattia attraverso approfondimenti tematici e soprattutto attraverso la quotidianità (scambi di esperienze tra operatori e caregivers).

L’Educatore Professionale con la sola esperienza scolastica viene a trovarsi in una realtà completamente diversa dalla propria e da quella appresa, in altre parole viene a trovarsi in un mondo lento, costituito da azioni ripetitive, ovattato, quasi irreale, ma al tempo stesso imprevedibile ed inimmaginabile, qual è quello in cui si trova il malato di Alzheimer.

 

La relazione educativa e la progettazione sono alla base del lavoro dell’Educatore Professionale. Risulta fondamentale per questa figura professionale occuparsi delle persone a 360°, prima di proporre attività di animazione o di sperimentarsi in attività riabilitative specifiche, “studiando” e cercando di conoscere il più possibile chi si ha di fronte. Prendersi cura degli ospiti, così come fanno quotidianamente l’infermiera e gli operatori socio-sanitari, innanzitutto aiuta a familiarizzare con l’ospite: un Educatore, infatti, non può relazionarsi, socializzare con un malato se non si occupa totalmente della sua persona. Effettivamente quanto affermato può creare stupore negli altri professionisti e nei caregivers stessi, ma tutto ciò è senza ombra di dubbio positivo, funzionale per la propria crescita personale e professionale e permette all’Educatore di avvicinarsi, farsi conoscere e, di conseguenza, accettare dall’équipe e dai familiari.

La valigia vuota con cui un Educatore entra in servizio si riempie giorno dopo giorno: il suo modo di fare, il suo modo di comunicare, operare e di porsi nei confronti degli assistiti cambiano lentamente ed ogni singolo momento della giornata assume un significato preciso, uno scopo preciso. L’educatore, poco alla volta, diventa consapevole dei propri spazi, dei propri compiti, delle proprie capacità e, perché no, anche dei propri limiti.

Poiché oggigiorno, in letteratura, esiste poco materiale specifico in merito al ruolo dell’Educatore nell’approccio al paziente demente, è necessario per lui provare, sperimentare, osare con coraggio, senza darsi mai per vinto. 

 

E’ importante proporre attività di gruppo al fine di favorire la socializzazione e stimolare la compartecipazione dei pazienti. Coinvolgere tutti potrebbe inizialmente sembrare la cosa più giusta da fare per non creare differenze tra gli ospiti. Invece, in base all’esperienza di molti professionisti del campo, è fondamentale comprendere quanto sia sì importante rendere partecipi tutti i pazienti, ma sia altrettanto indispensabile attuare interventi individualizzati. 

“La biografia del malato di Alzheimer è una biografia che la demenza distrugge e che l’operatore, non essendo un familiare, deve saper ricostruire.

Tutti dovrebbero riflettere su qual è lo scopo del proprio lavoro. Prendersi cura non significa solo accudire, sorvegliare, dare assistenza. La cura non può prescindere da un rapporto tra assistente e assistito, e la buona qualità del rapporto dipende dalle caratteristiche personali, dal desiderio di conoscere, dalla condivisione di momenti di vita. E’ necessario un notevole sforzo per ricomporre il puzzle di una vita che il malato non può più raccontare e per riadattarsi ogni giorno a una storia che cambia perché sarebbe comunque cambiata e perché la malattia vi ha assunto un ruolo da protagonista”.

E’ fondamentale per l’Educatore adattare le attività ad interessi personali e ad abilità del passato: Molte persone colpite da Alzheimer amano intraprendere attività che hanno qualcosa a che fare con il lavoro svolto in passato: unapersona vissuta in campagna, ad esempio, potrà essere ancora felice di occuparsi di piccoli lavori di giardinaggio come il seminare ortaggi o il piantare fiori, una persona con l’hobby delle carte, forse, non sarà più in grado di giocare un’intera partita, ma sarà interessata e proverà piacere a fare qualche piccolo gioco, a denominare e riconoscere le carte, a contarle, suddividerle per somiglianza,… 

Ecco, ad esempio, perchè presso alcuni Centri Alzheimer, come  quello in cui opero da anni,  è nato il “Questionario pre-inserimento”, uno strumento utile a conoscere i malati e le loro storie, ed ecco come sono nati i vari laboratori di cucina, giardinaggio, svago, gioco, orientamento, ... A tal proposito, è bene ricordare che ciò che più conta e ha importanza è il processo dell’attività, non il risultato o il prodotto finale, ed il segreto sta proprio nel fare stesso e non in ciò che viene fatto. Se un’attività come stendere, raccogliere e/o piegare la biancheria viene accompagnata da sorrisi, da parole, da pettegolezzi amichevoli, da confronti per un lavoro ben fatto, non importa se i vestiti non sono stati stesi, raccolti e piegati perfettamente. 

Come già sottolineato più volte, le attività educative dovrebbero ricordare il lavoro passato della persona. Molte persone colpite da Alzheimer amano intraprendere attività che hanno qualcosa a che fare con il lavoro svolto in passato. Ecco allora perché nei Centri Riabilitativi gli Educatori propongono attività di bricolage a chi, per esempio, è stato un tuttofare, attività di cucina a chi ha svolto la casalinga per tutta la vita, attività di giardinaggio a chi è stato contadino, attività di cartellonistica a chi ha avuto la passione per il disegno,… 

Spesso si sente dire che i malati di Alzheimer sono come bambini. In effetti, alcuni loro comportamenti richiamano il modo di fare dei bimbi, tuttavia è opportuno trattare sempre il paziente come un adulto e proporgli attività adatte: attività inutilmente infantili possono produrre in lui frustrazione, umiliazione, depressione e persino rabbia. 

Anche il non fare nulla è in realtà fare qualcosa. Restare seduti sul divano e sulla poltrona, oziare, ascoltare musica o guardare il paesaggio fuori della finestra può essere positivo per il paziente che spesso trae gioia dalla sua stessa presenza in una stanza dove gli altri giocano o lavorano, o addirittura dal passare un po’ di tempo da solo.

E’ basilare per l’Educatore rendersi conto che le attività devono sempre essere iniziate, da lui stesso. I pazienti dementi perdono la capacità di dare inizio ad attività ed anche l’attività progettata nel modo migliore rischia di fallire se la persona non può iniziarla. Colui che ama disegnare, ad esempio, può ancora amare la pittura, ma avere grosse difficoltà nel ricordare come si tengono in mano i colori e come si sparge il colore stesso sul foglio. Spesso un aiuto esterno è tutto quello che serve per portare a termine un’attività di successo. Colei che ama occuparsi delle faccende domestiche può ancora aiutare, ma necessita di qualcuno che la orienti e le illustri il da farsi.

Rispettare i tempi e la volontà altrui sta alla base del lavoro di un Educatore.La maggior parte delle persone colpite da demenza non accetta di fare qualcosa che non ama o che non trova interessante o soddisfacente. Costringere gli ospiti a fare qualcosa contro la propria volontà è un errore: spesso, per invogliare l’ospite ad intraprendere un’attività, è sufficiente cominciarla davanti ai loro occhi.  A volte basta un gesto per riuscire a coinvolgere anche il malato più indifferente.

Molti pazienti colpiti da Alzheimer conservano buone condizioni fisiche, pertanto le attività, traendo vantaggio da ciò, includono esercizi fisici, passeggiate, brevi gite, lavoretti domestici, di bricolage, ecc. 

Lavorare con l’Alzheimer non è facile, tuttavia l’Educatore non deve perdersi d’animo: laboratori ed attività ritenuti impossibili spesso sono invece realizzabili. Provare, osare mettersi in gioco sono parole chiave con questa tipologia di utenza: le persone affette da demenza sono una continua fonte di risorse e di sorprese, per cui è utile interrogarsi di tanto in tanto sulle aspettative per poi provare nuove cose.

Le attività devono piacere oltre che alla persona malata anche a chi se ne prende cura. E’ inutile proporre un’attività che non si apprezza: di certo non si invoglia il paziente a partecipare in modo attivo e viene a mancare ad entrambi il piacere di un divertimento, di una sfida, di un’eccitazione o di una soddisfazione comune! 

Inoltre è fondamentale proporre laboratori brevi, proprio perché spesso le capacità di attenzione, ormai compromesse, impediscono ad una persona affetta da demenza di restare coinvolta in un’attività particolarmente lunga nel tempo. Ci sono giornate in cui l’Educatore può proporre la stessa attività in più momenti: anche se durano solamente pochi minuti, queste, alternandole ad altre, portano i loro frutti!

Per ultimo, le attività possono essere realizzate (e lo sono!) dappertutto e in ogni momento: non c’è nulla che non possa trasformarsi in un’attività interessante e piacevole. Ecco cosa significa per l’Educatore essere creativo: un quadro può evocare ricordi; una semplice stretta di mano, ad esempio, può portare ad una discussione sulla delicatezza della pelle, sui guanti, sui lavori eseguiti a mano, sugli anelli di fidanzamento, sul matrimonio; una canzone può essere spunto di conversazione sui proprio cantante o genere musicale preferito, …

 

L’Educatore, lavorando con i pazienti dementi, viene a scoprire il significato e l’importanza delle sue attività, comprendendo cosa esse rappresentino per loro. 

Partecipare ad un’attività educativo-riabilitativa per il malato vuol dire essere ancora produttivo. Tutti hanno bisogno di sapere che la propria esistenza è significativa per qualcuno: molte persone operano nel settore del volontariato, molte altre si occupano di persone disagiate o semplicemente sono buoni genitori, buoni amici,… Anche coloro i quali sono colpiti dal Morbo di Alzheimer mantengono il desiderio di aiutare, di sentirsi parte della società ed alcune attività possono soddisfare questa loro necessità di sentirsi ancora capaci, competenti ed utili.

Portare avanti un piccolo incarico significa anche aver successo: questi malati subiscono, a causa della malattia, molti fallimenti, ma parecchie attività possono aiutarli a godere di nuovi successi.

Anche se molti individui trascorrono la propria vita a lavorare duramente, divertirsi è pur sempre una parte importante nell’esistenza di tutti. Spesso i pazienti dementi mantengono intatta la capacità di godere di momenti di gioco, di scherzare e di impegnarsi e sperimentarsi in attività ludiche come, ad esempio, fare una partita a carte o a bocce, ...

Mantenersi attivi vuol anche dire stare e saper stare con gli altri  e, nonostante questi pazienti di solito si sentano più a loro agio in piccoli gruppi, il loro bisogno di socializzazione e di appartenenza è ancora importante.

Con l’esperienza, l’Educatore si rende conto che sicuramente gli ospiti di cui si prende cura, non sono più in grado di imparare nuove abilità, ma, senza dubbio, capisce che alcuni laboratori possono contribuire a rinnovarne o mantenerne di vecchie. La soddisfazione e il piacere vengono dalla partecipazione ad una situazione di ri – educazione e ri - apprendimento. 

 

“Osservare il comportamento del soggetto e capire come egli percepisce e come pensa di essere percepito nella relazione con l’ambiente esterno, consente di conoscere quale considerazione/stima egli abbia di sé, quali sono i suoi punti forti e quali i punti deboli. Ciò permette anche di definire una relazione basata sulla reale accettazione dell’utente per quello che manifesta attraverso il suo comportamento, considerandolo parte attiva dell’interazione e di favorire una presa in carico individualizzata anche nell’ambito di una struttura residenziale o nella realizzazione di un intervento di tipo familiare”.

Per ciò che concerne i primi incontri con gli ospiti l’Educatore certamente prova molteplici e differenti emozioni e sensazioni.

Concretamente, la prima cosa che si osserva in un malato di Alzheimer è il comportamento: fin dal primo “contatto” è necessario prestare attenzione ad ogni piccolo particolare, sforzarsi di conoscere e comprendere chi si ha davanti, soprattutto quando questa persona non è in grado di comunicare o esprimersi correttamente. Spesso si provano disagio, imbarazzo ed anche un senso di frustrazione perché è difficile (a volte quasi impossibile) riuscire a capire totalmente questi malati. 

Tuttavia, è vero che “ogni comportamento è comunicazione”: il malato, per esempio, può non essere in grado di dire che ha caldo, ma continuare  a svestirsi; oppure si rifiuta di uscire dalla stanza, perché ha paura di farsi vedere così dagli altri; oppure appare ansioso verso le cinque del pomeriggio, perché i suoi “bambini” non sono ancora rientrati da scuola; oppure cade, forse perché i farmaci che assume gli creano problemi nel mantenimento dell’equilibrio, o perché non sta bene. “Il fatto che ogni comportamento sia comunicazione non significa che sia facile capire che cosa comunica”; inoltre, è necessario ricordare che il malato può comunque sempre riuscire ad interpretare o mal intendere le parole ed i gesti di chi ha accanto. Succede agli operatori, in alcuni frangenti, di non capire perché l’ospite è irritato o arrabbiato: è necessario rendersi conto che le sue reazioni di rabbia o di protesta a volte non sono necessariamente rivolte al contenuto delle parole di chi se ne occupa, ma al modo in cui fisicamente questa persona si pone a lui. 

La comunicazione non verbale non è solo un utile aiuto quando le parole non bastano: attraverso il contatto visivo, la musica, la gestualità, la prossimità nello spazio, il tono della voce, cioè attraverso il corpo, si comunica molto. 

Spesso gli Educatori, così come gli Infermieri ed i Medici, sottovalutano l’importanza della comunicazione non verbale e rischiano di compromettere il loro rapporto con il paziente.

Nelle righe precedenti ho sottolineato l’importanza e il valore della gestualità: carezze, abbracci, strette di mano sono fondamentali e permettono quotidianamente di instaurare una relazione con gli assistiti. L’Educatore deve imparare a diventare creativo, adattarsi alle varie situazioni cercando di utilizzare anche un nuovo lessico, un vocabolario nuovo, ma familiare alle persone di cui si prende cura: spesso nascono neologismi e sono proprio questi che gli permettono di conversare e stare in contatto con gli ospiti! 

 

 

E’ importante perseverare nell’osservazione e nello scambio di vedute con i colleghi. Ogni giorno, ogni ora, ogni minuto è possibile imparare qualcosa di nuovo sicché diventa fondamentale il confronto tra operatori ed importantissimo lo scambio di informazioni con i familiari degli ospiti. 

E’ necessario che nell’équipe multidisciplinare esista un reciproco riconoscimento ed una costante interazione e integrazione delle varie professionalità operanti: ognuno, infatti, costituisce (e deve costituire) una risorsa per l’altro.

L’Educatore ha così la possibilità di confrontarsi con i colleghi discutendo dei casi, formulando e rivalutando i Progetti Individuali, programmando interventi riabilitativi, discutendo sulle possibili dimissioni dei pazienti. Inoltre, ha l’occasione di formarsi, apprendendo, condividendo vissuti e dando significato a quanto succede quotidianamente nella relazione con i pazienti e con i caregivers

In un gruppo di lavoro non dovrebbe mai venir meno il desiderio di migliorare e migliorarsi: pensare e creare strumenti di lavoro nuovi al fine di migliorare l’assistenza al malato è uno degli obiettivi primari, è uno stimolo e viene a costituire col tempo una gratificazione per gli operatori stessi.

Tra i compiti dell’Educatore, assume particolare rilevanza quello di saper motivare ogni operatore al suo lavoro, rendendolo partecipe ed attivo nella formulazione dei piani assistenziali e dei progetti educativi e coinvolgendolo nella conduzione delle attività educativo-riabilitative con i pazienti. A volte, si ritiene che gli assistenti socio-sanitari, non essendo  né medici né infermieri, e avendo per lo più compiti di tipo esecutivo, non debbano necessariamente conoscere in modo approfondito le patologie che affliggono i loro assistiti. Questo, oggi, nella maggior parte dei Centri è ritenuto un errore, una mancanza. Conoscere significa diminuire la paura della patologia, modulare meglio le emozioni (soprattutto l’aggressività, che può essere sollecitata dai comportamenti particolarmente disturbanti del malato), adottare gli atteggiamenti più appropriati che fanno anche l’operatore un’efficace “medicina”: chi, infatti, meglio dell’operatore socio-sanitario che è presente 24 ore su 24 può capire, aiutare ed essere una risorsa per gli ospiti?

Il confronto e l’osservazione stanno alla base del lavoro di un Educatore: è opportuno che ci sia una costante auto-valutazione, una continua verifica e perché no, anche autocritica, ed è proprio questo che gli offre dati oggettivi su cui impostare e reimpostare le attività.

 

Nella cura e nell’assistenza ai pazienti dementi, il ruolo degli operatori, e in particolare dell’Educatore, non si riduce solamente ad una relazione con gli ospiti. E’ stato sottolineato più volte in questo elaborato quanto sia importante il contributo dei caregivers, ma è necessario comprendere quanto anch’essi abbiano bisogno di accoglienza, ascolto ed attenzione. Uno dei compiti dell’Educatore è proprio quello di occuparsi del parente, sostenerlo, accoglierlo, coinvolgerlo e renderlo partecipe del progetto pensato per il proprio caro, al fine di “essere insieme” nella sua cura.

Inoltre, come accade in molti Centri, rientra tra le mansioni dell’Educatore quella di occuparsi della formazione del personale e dei caregivers: oggigiorno sono tanti gli Educatori che organizzano corsi di aggiornamento e di formazione su ciò che ha attinenza con la rieducazione e la riabilitazione del paziente affetto da demenza.

 

I progetti e le attività che L’Educatore elabora, in sinergia con l’équipe, hanno come obiettivo finale la riabilitazione del malato.

 “La riabilitazione è un processo dinamico orientato alla salute, mediante il quale la persona malata o invalida consegue il suo massimo livello di funzionalità fisica, mentale, sociale ed economica. Il processo di riabilitazione permette all’individuo di raggiungere una qualità di vita accettabile in cui dignità, indipendenza e rispetto di sé vengono preservati. L’accento è posto sulle capacità, non sulle incapacità. La finalità della riabilitazione è quella di far riacquistare al soggetto la sua autonomia e se ciò non è realizzabile, l’obiettivo globale sarà quello di raggiungere il massimo grado di indipendenza nei limiti concessi dalla malattia. 

L’attività assistenziale volta al paziente demente, pertanto, può essere definita riabilitativa non perché porta il soggetto a ritrovare l’indipendenza, ma perché, utilizzando le capacità residue, aiuta il soggetto a vivere con dignità e con quella massima capacità di agire da solo consentitagli dalla malattia.

E’, quindi, possibile parlare in questi termini di riabilitazione, che non è solo un insieme di tecniche operative, ma può diventare la filosofia assistenziale di ogni operatore che si prende cura di un paziente demente”.

Non bisogna dimenticare in questo processo di riabilitazione ciò che stabilisce la Carta dei Diritti del Malato di Alzheimer, approvata dalle Assemblee Generali di Alzheimer’s Disease international (A.D.I.), Alzheimer Europe e Alzheimer Italia. Il paziente affetto da tale patologia ha diritto: 

  1. al rispetto e ad una dignità pari a quella di ogni altro cittadino; 
  2. ad essere informato, nelle fasi precoci della malattia, e dei congiunti o rappresentanti legali in qualsiasi fase della stessa, per quanto possibile, sulla sua malattia e sulla sua prevedibile evoluzione; 
  3. a partecipare, per quanto possibile, alle decisioni riguardanti il tipo di cura e di assistenza presente e futura (qualora non sia più in grado di intendere e volere tale diritto è esteso al suo rappresentante legale); 
  4. ad accedere ad ogni servizio sanitario e/o assistenziale al pari di ogni altro cittadino: questo diritto implica che attenzioni particolari siano rivolte affinché i malati con AD possano realmente accedere a certi servizi da cui la loro mancanza di autonomia tende ad allontanarli; 
  5. di disporre di servizi specializzati, che affrontino specificamente i problemi della demenza; 
  6. di scegliere fra le diverse opzioni di cura/assistenza che si prospettano (questo diritto è esteso anche a chi si prende cura di lui; 
  7. ad una speciale tutela e garanzia contro gli abusi fisici e patrimoniali, considerata la sua vulnerabilità; 
  8. di avere per legge un tutore ufficiale scelto dal tribunale in assenza di rappresentanti legali o, in caso di rifiuto alla tutela, dei potenziali rappresentanti legali.

Molte sono le attività educative intraprese e portate avanti dagli Educatori Professionali operanti nelle varie strutture che si occupano di pazienti dementi. In questi Centri Riabilitativi, gli Educatori “mettono al servizio le proprie competenze professionali  cercando di individuare attività e laboratori che potenzino le loro capacità e  risorse residue. La conoscenza della patologia diagnosticata permette all’Educatore Professionale di comprendere le reali potenzialità psicofisiche ancora presenti nei soggetti malati, di definire obiettivi riabilitativi adeguati e di individuare strumenti idonei al raggiungimento degli obiettivi stessi”.

In base allo scopo da raggiungere, gli interventi di tipo riabilitativo possono essere identificati nelle seguenti categorie:

  • ¬manuale-operativa: viene attivata attraverso un lavoro pratico che richiede soprattutto l’uso delle mani (bricolage, disegno,..) e del corpo in genere (ginnastica);
  • ¬intellettuale: è indirizzata al recupero delle capacità cognitive, quali lettura, scrittura, memoria;
  • ¬psicologico-relazionale: agisce sulla capacità di ogni individuo di definire il proprio sé ed essere in grado di rapportarsi con gli altri. La capacità di partecipare alla comunicazione all’interno della relazione di aiuto consente all’Educatore di ridimensionare gli ostacoli prevalentemente emotivi, vissuti dal soggetto in difficoltà e di superare, per quanto possibile, i condizionamenti che influenzano il modo di viversi e di vivere;
  • ¬espressivo-creativa: comprende sia attività relative all’area operativa che cognitivo-psicologica. In base all’esperienza acquisita dai soggetti, facilita la produzione e l’elaborazione di nuove idee e proposte rispetto alla realtà vissuta favorendo la partecipazione e facendo leva sulla motivazione”.

 

 

ATTIVITA’ DI ORIENTAMENTO SPAZIO – TEMPORALE.

Lo scopo di tale attività è cercare di ridurre il disorientamento spazio-temporale. 

Esistono due tipi di Rot: 

  • ¬la Rot formale
  • ¬la Rot informale.

La più utilizzata pare essere la seconda. Viene portata avanti da ogni membro dell’èquipe: ogni operatore, durante il giorno, ricorda all’ospite chi è, dove si trova, che ore sono, cosa succede attorno a lui. 

 

ATTIVITA’ DI GIARDINAGGIO

Innaffiare e prendersi cura dei fiori, piantare ortaggi, occuparsi del giardino e dell’orto può essere un’attività stimolante per l’ospite. Essa coinvolge il paziente e stimola tutti i suoi sensi permettendogli di ricordare, di sentirsi ancora utile e capace.

 

ATTIVITA’ DI CUCINA

L’attività di cucina occupa principalmente le donne, crea molta soddisfazione sia negli ospiti che negli stessi operatori e consiste nel preparare la colazione o la merenda e nella preparazione di cibi (primi, secondi, contorni o dolci) preconfezionati (e non solo). 

Essa ha come obiettivo il recupero della memoria, della manualità, delle abitudini, della memoria olfattiva e delle tradizioni. 

 

ATTIVITA’ DI VITA DOMESTICA

Anche questo tipo di attività solitamente coinvolge maggiormente le donne, che amano occuparsi delle faccende domestiche come il lavaggio ed il riordino delle stoviglie, la preparazione della tavola, la stesura della biancheria, il rifacimento dei letti.

 

ATTIVITA’ DI SVAGO

Esistono laboratori come quello di cartellonistica (disegnare, colorare, eseguire collage, ritagliare,…), di lettura e commento del giornale, di gioco, che coinvolgono  ed interessano i pazienti. 

Tuttavia, per loro è altrettanto importante e significativo sedersi sul divano e raccontare di sé: molto spesso i loro racconti non rispecchiano veramente i vissuti, sono fantasie, ma permettere loro di dire, di narrare, di parlare li fa sentire bene.

Il canto, il ricordo di proverbi o espressioni dialettali, i giochi di memoria  (per esempio nominare gli opposti, i frutti, le città, gli oggetti che si hanno intorno,…) sono attività condotte dall’Educatore e ritenute utili e positive per i pazienti affetti da Alzheimer. L’obiettivo di tali attività è quello di mantenere e riattivare comportamenti comunicativi il più possibile adeguati. 

Anche la partecipazione a feste e momenti di divertimento sono necessari. Prima si è accennato alla musica: non solo gli anziani amano cantare, ma, spesso, apprezzano ballare ed anche chi non è più in grado di farlo, gradisce osservare gli altri farlo.

La musica è molto rilassante per il paziente demente, specialmente per gli anziani iperattivi e confusi. E’ per questo motivo che nella maggior parte dei Centri c’è un sottofondo musicale a basso volume.

Per quanto riguarda invece i programmi televisivi, alcuni desiderano vederli, altri li ignorano, non li riconoscono o ne sono infastiditi.

Grazie alle varie attività ed i poliedrici interventi oggi si riesce a ridurre al minimo indispensabile la somministrazione farmacologica ed aumenta il numero delle strutture nelle quali non si utilizza alcun tipo di contenzione fisica, nonostante i pazienti ospitati spesso siano piuttosto agitati ed fisicamente aggressivi.

E’ la relazione, è il comportamento dell’operatore, che mette prontamente in atto strategie di intervento quando il demente è agitato, a far sì che il paziente si tranquillizzi. Occorre distrarre l’ospite, occuparlo, offrirgli nuovi stimoli, isolarlo da ciò che ha scatenato il comportamento aggressivo: molti di questi frangenti si risolvono relazionandosi all’ospite in modo adeguato (ad es. risulta utile, in molte occasioni, portarlo semplicemente a fare una passeggiata).

Attività manuali di manipolazione possono essere utili per permettere all’ospite di scaricare la sua ansia, ma servono anche a stimolare l’assistito dal punto di vista funzionale, sociale e neuro-cognitivo.  

 

ATTIVITA’ DI BASE 

Ogni momento è educativo, ogni istante è educativo. Stimolare il paziente demente ad alimentarsi autonomamente e a vestirsi da solo costituisce un’attività che va portata avanti da tutti gli operatori, anche dall’Educatore Professionale.

Per quanto concerne l’alimentazione, c’è l’ospite che non si alimenta o si alimenta troppo poco, o chi, dopo aver mangiato, vuol mangiare ancora perché non ricorda di aver mangiato. In quest’ultimo caso può essere utile distribuire i pasti nell’arco della giornata in modo che siano frequenti. Spesso l’ospite confonde le posate, non le usa nel modo corretto, rovescia l’acqua fuori dal bicchiere, nasconde il cibo, gioca con la tovaglia e getta per terra tutto ciò che ha di fronte. Ecco allora che risulta efficace posizionare in mano le posate ed aiutarlo ad iniziare il pasto; usare stoviglie di plastica (se cadono non si rompono e non costituiscono un pericolo) e colorate (per la stimolazione visiva); versare l’acqua direttamente nei bicchieri; sminuzzare il cibo; servire una portata alla volta. E’ fondamentale non imboccare il malato. Inizialmente si deve considerare positivo il semplice fatto che l’anziano riesca ad alimentarsi da solo anche parzialmente, per riuscire poi a progredire e riacquisire l’abilità.

Anche tutto ciò che riguarda il vestirsi comporta un’adeguata attenzione. Il malato spesso confonde i vestiti, non li riconosce, li indossa in modo sbagliato (si infila la camicia come fosse un paio di pantaloni, si mette la camicia senza aver tolto il pigiama,…). E’ utile permettere al malato di vestirsi ancora autonomamente: è necessario, però, adottare degli accorgimenti, come, ad esempio, guidarlo attraverso stimolazioni verbali, lasciando gli abiti da indossare in sequenza sul letto.

L’esercizio fisico è importante per chiunque, ma sicuramente ancor di più per gli anziani affetti da demenza. E’ importante accompagnare il paziente a passeggiare, non solo perché ciò costituisce un efficace strumento per mantenere e conservare le abilità motorie, ma perché costituisce un momento di socializzazione. Inoltre ciò permette all’anziano di mantenere un ritmo sonno-veglia regolare: se l’ospite viene stimolato di giorno, certamente sarà stanco e dormirà facilmente di notte. 

“E’ bello potersi appoggiare agli altri. 

Nessuno può sopportare la vita da solo”.

F. Hộlderlin

 

 

L’Educatore Professionale rivesta un ruolo importante, unico, insostituibile, oggi ancora poco conosciuto, accanto al malato di Alzheimer. 

Le attività educative che realizza non possono essere effettuate da altri operatori pur lavorando in èquipe: fanno parte, tuttavia, di un lavoro di gruppo importante per la riabilitazione del malato.

Egli può fare molto laddove effettivamente pare non esserci più nulla da fare: può percorrere assieme al paziente demente un cammino riabilitativo e rieducativo attraverso strategie e strumenti che mirino a valorizzarlo con/nelle sue potenzialità e risorse, può essere e divenire un sostegno ed un supporto per i caregivers e gli operatori che si occupano di lui. 

Un percorso attento e rispettoso della dignità della persona, della sua unicità e globalità può rendere significativa questa fase della vita proprio perché tale periodo, seppur degenerativo, ha il diritto di essere riconosciuto in tutto il suo valore.

Ritengo che l’Educatore possa essere visto come mediatore tra il paziente affetto da Alzheimer e le altre figure professionali che ruotano attorno a lui, in un’ottica di lavoro d’èquipe che opera in sinergia ed in modo integrato al servizio dell’individuo e della sua famiglia.

Grazie alla sua presenza continua e costante, l’Educatore può infatti riconoscere e comprendere i bisogni del malato progettando un intervento che coinvolge tutte le figure professionali, familiari, amicali negli ambiti di loro competenza.

Concretamente, pertanto,  l’Educatore è e deve essere quella figura che:

  • ¬agisce con intenzionalità;
  • ¬“cambia” gli atteggiamenti dell’altro modificando i propri, in un rapporto di accrescimento interiore reciproco;
  • ¬accoglie l’altro ponendosi in un atteggiamento di ascolto attivo senza giudizi né pregiudizi;
  • ¬pone particolare attenzione a quella che è la storia personale del soggetto, considerando tutto il sistema di relazioni da lui instaurato nei vari ambienti di vita;
  • ¬si mette in discussione ed analizza in modo critico il proprio operato, prestando attenzione a quelli che sono i suoi vissuti emotivi, le sue scelte, gli sbagli compiuti;     
  • ¬progetta il suo intervento non in modo rigido e attraverso una verifica costante, individua i bisogni del soggetto  ponendosi nuovi obiettivi per soddisfarli;
  • ¬cerca e fa buon uso delle risorse a cui può attingere;
  • ¬non dà delle soluzioni, ma crea un “movimento interiore”, una scoperta di sé e delle proprie potenzialità in modo che il soggetto possa autonomamente trovare delle risposte;
  • ¬stimola a reagire, fornisce all’assistito proposte ed incentivi perché tenti di contare sulle proprie forze: educandolo a capire, accettarsi, stare con gli altri, vivere giorno dopo giorno;
  • ¬è soggetto attivo di cambiamento, cioè non delega ad altri i propri compiti;
  • ¬non deve scandalizzarsi mai, né tantomeno darsi per vinto.

 

Come formare allora un simile Educatore senza che queste caratteristiche lo connotino solamente dopo essersi provato e sperimentato direttamente sul “campo”?

Non sarebbe utile un percorso formativo, sin dall’università, più attento al tirocinio e alla conoscenza del mondo della demenza e dell’Alzheimer? I piloti di aereo conseguono il brevetto in base alla teoria ma soprattutto al numero di ore di volo.

Un numero adeguato di ore di tirocinio (preferirei però l’espressione “l’essere sul campo”) alternato e/o integrato con lo studio, non potrebbe diventare un parametro essenziale (con valutazione vincolante del Responsabile del Centro presso cui si è svolta l’attività) ed indispensabile ai fini del conseguimento della laurea?

Non potrebbero recare beneficio il contatto ed il confronto con professionisti e specialisti del settore opportunamente integrati con le attuali discipline pedagogiche e scientifiche curriculari attualmente insegnate?

 

Sarà mai realizzabile ciò?

Spero fermamente di sì e mi auspico che queste domande abbiano presto un riscontro positivo e questo diventi uno dei numerosi canali di formazione di futuri studenti educatori oserei dire fondamentale.

 

Come vorrei che molti colleghi potessero, o meglio volessero, mettersi in gioco continuando a formarsi nella teoria e nella pratica.

 

Questo Corso mi ha permesso di rivedere il mio ruolo usando nuovi termini, dando nuovi significati a ciò che vedo, rispolverandone altri, modificando, smussando, rinforzando alcune modalità di lavoro e strategie relazionali.

 

Non so se era questo il  lavoro che avevo fare a fine Corso, ma una cosa la so: ora che sono giunta al termine posso dire che mi è realmente servito stilare questa relazione, mettere nero su bianco ciò che più mi è rimasto impresso, quello che è il mio lavoro, ciò che fa parte della mia professione e professionalità.

 

..."la cura dei malati é una delle belle arti....anzi, la più bella delle belle arti. Gestire un malato di Alzheimer é cosa diversa dall'avere la cura di un anziano. Occorre riscoprire l'etica dell'assistenza, capire che quelle creature inermi hanno vita e sensibilità. Occorre far re-innamorare al dovere della comprensione. Non é sufficiente dar loro da mangiare e bere, lavarli e farli dormire con i sedativi. C'è - ed è provato - consapevolezza della malattia e dell'emergere dell'ombra e il cuore del demente é spaventato, avvertendo di perdere, giorno dopo giorno, pezzi di se stesso" - cit. Letizia Espanoli -

 

Certo che sììì!

 

Grazie Letizia!

 

 

Cristina capellino

Educatore Professionale Socio Sanitario

 

... grazie Cristina! Buon viaggio a tutti noi!

 

 

 

 

 

 

 

 

Scrivi commento

Commenti: 1

  • #1

    maria teresa mauro (domenica, 29 giugno 2014 20:05)

    Bellissimo articolo. Dal momento che mi è piaciuta molto la frase di cariou, volevo capire bene chi fosse e in merito a che cosa lo abbia scritto. Grazie

  • loading